torsdag 28 februari 2013

Dödsskräck

Hon föds. Är mörk i färgen och ligger stilla. 
Alldeles tyst med navelsträngen två varv runt halsen. 
Barnmorskan tar tag i henne och snurrar upp den. 
Hon skriker. Och är alldeles underbart fin och levande. 

Hon är ett halvår och sitter fastspänd i bilbarnstolen.  
Jag sätter bilbarnstolen i kundvagnen när jag handlar i affären. 
På vägen ut vickar vagnen till och bilbarnstolen ramlar ur. 
Landar på det hårda handtaget ovanför hennes huvud. 
Det går bra. Hon får inte en skråma. 

Hon är tre år och vi går från måndagens rytmik. 
Bästisens mamma går över spårvagnsspåren. 
Hon går efter. För liten för att förstå att trafikljuset slagit om till rött. 
Jag har hjälpt lillebror i vagnen och hamnat på efterkälken.  
Jag ser spårvagnen och skriker till. 
Det går bra. Hon hinner över. 

Hon är fem år och har en tumör i magen som ska opereras bort. 
Operationen ska ta några timmar men det tar många fler timmar än så. 
När det är över kommer kirurgen med ledsen blick och berättar att tumören varit svår att få ut. Att det blev kritiskt på slutet.  
Men att det gått bra. Att hon är medtagen men ligger på uppvak nu. 

Hon är sju år och har en metastas i huvudet. 
Metastasen som kan liknas vid en tickande bomb. 
För om den orsakar en blödning nu är det över. 
Jag iakttar och analyserar alla små tecken. 
Till slut bestäms det att den ska opereras bort. 
Det går bra och hela metastasen tas bort utan problem. 

Hon är sju år och har sju nyupptäckta metastaser i huvudet. 
De trycker och orsakar smärta. 
Det är nära slutet som vi hoppas ska bli värdigt. 
Att hon ska få må så bra som möjligt. 
Metastaserna orsakar en stor blödning i huvudet. 
Det tar slut och hon dör. 

Jag har känt dödens andedräkt.  
En doft som skapar rädsla och skräck. 
Som orsakar illamående, yrsel och tunnelseende. 
Flyktkänsla, panik och maktlöshet. 

Då och då känner jag den där doften. 
Och som genom ett trollslag är mina sinnen kidnappade. 

Fuck cancer!

tisdag 26 februari 2013

I samma liga

Ensamhet och utanförskap. 
En känsla jag bär på sedan hon dog. 
Det är svårt att veta var i den bottnar.  
Exakt. 

Att hon inte finns är 
en förklaring.
Tystnaden en annan. 
Delandet som uteblir. 
För att inget går att jämföras.
Att ingen sorg och inga svårigheter ter sig tillräckligt tunga. 
Som att förlora ett barn. 

Då vågar man inte beklaga sig. 
Och ber om ursäkt om man råkar uttrycka att livet är svårt. 
För att man inte tycker sig spela i samma liga.
Men ingenting blir svårare för mig för att det är svårt för någon annan. 

Så det som är menat att skona.
Låta vara ifred och inte tynga.
Blir en björntjänst. 
Som gör mitt liv tyst och ensamt.

Sorg är sorg. 
Behöver inte jämföras. 
Kräver inget berättigande. 
Och kan inte mätas. 

Sorg är fin att dela. 
Ett sätt att mötas. 
Och komma nära.  

Fuck cancer!

lördag 23 februari 2013

I främmande land

Hösten 2011

Varje dag ligger de där på diskbänken. 

Frusna kycklingklubbor i en skål.  
Vi har legat inne länge nu. 
Jag vet vems kycklingklubborna är.
Att de väntar på att sättas in i ugnen och ätas med ris.

Du är en mamma som kämpar för livet, precis som jag. 

Har ett sjukt barn i ett rum i korridoren. 
Du har sjal över huvudet och visar inget hår. 
Har på dig blå urtvättade sjukhuskläder, ser trött ut. 
Och sorgsen. 

Vi står samtidigt vid diskbänken i föräldraköket på avdelning 322. 

-Har du sett någon osthyvel? frågar jag. 

-Arabi, arabi, svarar du och skakar på huvudet. 
-Okej, säger jag och ler. 

Du förstår inte svenska.

I tanken förflyttar jag mig själv till ett föräldrakök på en barncanceravdelning i ett främmande land. 
Där jag inte förstår språket och får vänta till nästa måndag innan någon kan förklara.
Tänker att det skulle vara ensamt och skrämmande. 

Jag förstår svenska. 

Jag förstår vad de säger om prover och provsvar.
Om crp, lpk, tpk och neutrofila.
Behandlingsplaner, infektioner, hb och blodtransfusioner. 
Jag kan fråga det jag vill när jag vill. 
Ändå är jag rädd. 

Jag undrar hur rädd du och ditt lilla barn är.  


Fuck cancer!




torsdag 21 februari 2013

Barnvakten

Vi åker i en bil. 
På väg till ett hus i en skog. 
Det är nyårsdagen. 
Jag sitter i baksätet tillsammans med en ytlig bekant. 
En som jag inte vill ha kontakt med för att hon inte är snäll. 

Hon som inte är snäll ska vara barnvakt över natten.
Vilka mer som kommer vara där vet jag inte. 
Vi pratar om ditten och datten. 
Summerar tid som gått med neutrala ämnen. 
Någon kör bilen men jag ser inte vem. 

Det är konstigt och lite obehagligt. 
Jag har en känsla av att vilja någon annanstans. 
Fast jag vet inte vart. 
För jag vet inte var hon är.  
Hon som ska barnvaktas. 

Jag vaknar. 
Lättnad.  

Fuck cancer!






tisdag 19 februari 2013

Elva månader

Nu är trädet rensat. Sakerna är borttagna. Förutom några rosetter i sidenband. I Noras favoritfärger rosa och turkos. Rosa som var favorit. Turkos som var nykomling. För att en liten fin kompis från sjukhuset tyckte om den färgen. Hoppas inte att de stör. Och gör de det så tar någon från Kyrkogårdsförvaltningen bort dom. Det återstår att se. 

I mig bor en ledsen känsla på grund av futtigheten. För avsaknaden av den tillåtande inställningen. Den som gör att man kan se mellan fingrarna. Göra lite mer i det extraordinära fallet och låta tiden ha sin gång. Låtit oss vara ifred under ett första sorgeår.  

Inte för att det spelar någon roll men jag undrar vad Jesus hade svarat på frågan. 

-Föräldrarna vill göra fint på sin sjuåriga flickas gravplats. Så att hennes små vänner och lillebror ska känna sig välkomna dit. För kyrkogårdar kan kännas lite skrämmande för små barn. Det är ofta kalt och neutralt och inget som påminner om ett litet barn. Det är nog för att det inte finns så många barn på kyrkogårdar. Som tur är. Så de skulle vilja hänga några barnsliga små saker i trädet som står bredvid hennes plats. Så man på håll kan se trädet och veta vart man ska gå. Och för att det känns bra för föräldrarna att det får vara fint och barnsligt på och omkring hennes plats. Vad tycker du om det? 

Jag vet vad jag tror att Jesus skulle svarat.

Nu hänger sakerna i ett annat träd. Ett träd som står på vår tomt och som vi bestämmer över. Det ser fint ut med de små julgranskulorna, lyktorna och fågelmataren. Fint och barnsligt. Som en påminnelse om den finaste tjejen vi vet. Som vi älskar och saknar obeskrivligt mycket. 

Som vi saknat i elva månader. Idag. För att vara exakt. 

Fuck cancer! 



måndag 18 februari 2013

Vissla

Lillebror och jag går bredvid varandra på väg till dagis.
Han har precis löst gåtan. Visselgåtan.

-Mamma, vet du varför jag har lärt mig att vissla nu?
-Nej, det vet jag inte. 
-Därför att vi har levt i många tusen år och därför kan jag vissla nu. 
-Jaha. Tänker du att du och jag har levt i många tusen år?
-Ja. 
-Fast det har vi inte. Men det har levt människor på jorden i många tusen år. 
-Att vissla är inte alls svårt. Det är bara att göra munnen till en strut så visslar man.

Jag vet inte hur det hänger ihop. 
Det där med våra år på jorden och munnen som en strut. 
Men jag minns att Nora också löste den där gåtan. Under sitt sista år. 
Och att hon visslade en hel del för en imponerad lillebror. 

Fuck cancer!

lördag 16 februari 2013

Leta

Jag har en tid att passa och måste gå. M är försenad. 
Så jag går och lämnar Ivar ensam. 
Senare får jag veta att han är ensam mellan fem och tio minuter. 
Tillräckligt lång tid för att försvinna. 
Han är borta. Känslan av panik kryper på mig. 

"Han är rädd för att vara ensam. Och då är fem minuter lång tid. Hur kunde jag lämna honom? Hur tänkte jag?"

Jag får inget svar men något förändras. Som ett scenbyte. 
Det handlar inte om Ivar. Det är Nora som är borta. 
Vi letar och letar. 
Går igenom i huvudet. Lägger upp scenarier. 

"Var kan hon ha gått? Hur har hon tänkt? Vad hade hon på sig?"

Hon är spårlöst borta. 
Vi måste anmäla henne försvunnen. Bilda en skallgång. 
För varje timme som går minskar chanserna. Att vi ska hitta henne vid liv. Skräcken klättrar inom mig.

Det går nästan en hel dag. 
Plötsligt säger någon att hon är på väg. 
Lite fördröjd av en kattunge som hon är tvungen att klappa men på väg.
Så kommer hon. Hon är lugn och glad. Verkar ha haft en fin dag. 
Är helt ovetande om all uppståndelse.

Jag söker Ms blick. Vi ser varandra och ler av lycka och stolthet. 
Jag tar henne i min famn. Kramar om men ändå inte. 
Det är en konstig känsla. 
Som att allt är på låtsas.

Jag vaknar.
Trött.

Fuck cancer!

fredag 15 februari 2013

Svindlande

Jag sitter på en lektion och lyssnar intresserat. 
Det jag lär mig är roligt. 
Plötsligt blir jag avbruten. 

"Hon är död. Min fina Nora är död. Hon finns inte mer. Och kommer aldrig tillbaka."

Tanken är svindlande. 
Känslan klickar in. 
Jag blir rädd. Skrämd.   

"Men det är inte möjligt. Det kan inte vara sant. Hur kan jag sitta här då?"

Känslan sitter kvar. En kort stund. Som känns lång.  

"Men det vet du ju. Hon dog för snart ett år sedan. Alldeles snart elva månader sedan. Har du inte förstått det?"

Så hör jag lärarens röst. 
Fortsätter lyssna.
Och lär mig roliga saker. 

Fuck cancer!



torsdag 14 februari 2013

En årsdag


20120214
Igår måndag åkte vi in till vår avdelning 322 efter en helvetesnatt. Hon hade mycket ont i huvudet och ingenting hjälpte. Kunde inte heller sova. Somnade först kl 5 på morgonen och sov i 4 timmar då allt drog igång igen. En CT gjordes som visade en ny liten blödning samt att metastasen ökat i storlek. Ny smärtlindring är insatt i kombination med lugnande som hon får hela tiden i droppform som sammanlagt fungerar bättre men inte helt bra. Hon sov dock gott hela natten i natt vilket var en lättnad. 

Idag bestämdes det att hon ska opereras imorgon onsdag. Det sker på neurokirurgen på Sahlgrenska. Exakt tid är inte bestämt ännu eftersom det blir en sk jouroperation. Vi är lättade och rädda men mest lättade. En operation i hjärnan är ju alltid riskfylld men metastasen ligger bra til
l dvs nära ytan ganska långt fram på höger sida. Alternativet var strålning men dels kan man inte stråla bort hela metastasen och effekten av strålningen tar längre tid att uppnå. Går allt bra imorgon kommer hon hyfsat snart må mycket bättre.

Samtidigt hänger risken för kramp eller en stor blödning över oss. Händer det så...

Det hände inte. Inte då. 
Allt gick bra. 
Så bra som det kan gå. 
För en tid. En kort tid.

Fuck cancer!



tisdag 12 februari 2013

Internatskolan

Vi kommer fram till internatskolan. Letar oss fram till informationsmötet som inte säger så mycket. För att mina tankar är på annat håll. 

Först ikväll ska vi få träffa dom. Troligtvis men det är lite osäkert. Lovet börjar först i morgon så kanske åker de hem gemensamt då. Vi ska äta lunch i matsalen. På vägen dit går vi förbi klassrummet. Dörren står lite på glänt. Jag vill så gärna kika in men det passar sig inte. Så stängs dörren.

Jag kommer på efterkälken. Letar efter de andra i fel matsal. Kommer slutligen till den rätta. Sätter mig vid de andra föräldrarna. Det är en blandning av människor. Många som jag på olika sätt känner från förr.  

Gråten är nära. Klumpen i halsen gör ont. 

"Har vi gjort rätt som inte ringt henne en enda gång på de här veckorna? 
Hon kommer inte bli frisk. Har behandlats så länge. Har nästan inget hår, en slang på bröstet och är bara sju år. Hur har hon haft det? Hon borde väl ringt hem om hon velat? Fast de kanske hindrar henne för att de inte vill visa när ett barn längtar hem."

Med gråten i halsen berättar jag för en vän. Hon svarar att hon ringt till sin lilla tjej varje kväll. Att de pratat så länge att hennes lilla tjej har somnat under samtalen. Ångesten klättrar i mig. 

"Hur har jag tänkt? Varför har jag inte ringt?"

Jag ser M på långt håll. Han pratar med en lärare och verkar förklara något. Sekunden efter är hon där och kommer fram till mig. Har långt hår och klänningen med prickar. Den hon hade den sista sommaren innan vi visste något om elaka tumörer. På fötterna har hon skor jag inte känner igen. Öppna svarta snörsandaler med sockar i. 

Jag tar henne i min famn och känner hennes armar runt mig. Det känns varmt och underbart. Välbekant men samtidigt inte. Något ligger mellan oss som gör att jag inte riktigt känner igen.  

Den långa tiden utan kontakt. Utan att jag vet hur hon haft det. Om hon haft det bra. Varit ledsen. Kanske blivit tröstad av någon annan. Någon som inte är jag. 

Jag vaknar.
Lättnad och tomhet. 

Fuck cancer! 



måndag 11 februari 2013

Förberedelser

Jag hittar listan med låtar i min telefon.
Den som jag påbörjade när livet levdes i dödens väntrum. 
När framtidsplanerna tog slut vid begravning.

En sysselsättning i sängen när hon somnat för natten. 
Planering för livets ändhållplats. 
För hennes och för min.

Tills jag står på ändhållplatsen. Ensam. 
När låtarna på listan spelats och begravningen är över. 
När det tomma tar vid. Det som blir till dagar som följs av dagar. 
Som blir ett nytt slags liv. En överlevandes liv. 

Jag står kvar på ändhållplatsen. 
Det trodde jag inte då. 
För att det verkade omöjligt att låta henne gå. 
Utan mig. 

Livet är starkt, starkare än jag trott. 
Nu tror jag. Att jag kommer fortsätta att överleva. 
Men undrar allt oftare när jag kommer leva. 
Om det är möjligt.

Fuck cancer!

söndag 10 februari 2013

Stegen

Vi är på landet. Borstar tänderna för natten. 

-Mamma, varför har ni tagit bort stegen?
-Vilken stege?
-Den som gör att man kan klättra upp i Noras säng.

Noras säng. Fortfarande. Alltid. 
Bäddad med hjärtanlakan. 
Den röda baddräkten med vita prickar hänger på kanten. 
En liten rosa ponny i fönstret. 

På sängen ligger hunden Sara i sin transportkorg. Hon som andades. 
Innan hon glömdes ute i regnet en sommarnatt. 
Sara som var med på strålning. Alla. Tillsammans med Rosita och Klara. 
Klara som fick sitt namn efter favoriten med efternamn som börjar på Z. 

Klara med Z och hunden Frasse som hon träffade i Slottskogen. 
För promenad, titta på djur och fika på café. Tack! 

-Vi ska byta till en finare stege. Därför har vi tagit bort den. 

Minnen. 
Saknad. 
Längtan. 

Fuck cancer! 





lördag 9 februari 2013

Lättnad

Jag tittar i ett fotoalbum. 
Letar efter något. Gråter. 
Jag måste få veta. 

Vem var med henne. 
Jag frågar någon som inte vet. 
Känslan griper tag. 

"Tänk om hon var ensam när hon dog."

Jag orkar inte gå vidare med tanken. Rädd. 
Gråten kommer djupt inifrån. 
Växer sig stor som en tsunami. 

Jag vaknar. 

Lättnad. Obeskrivlig lättnad. 
Jag var med.
Tack och lov. 

Fuck cancer!

fredag 8 februari 2013

Läskig

Ivar är arg. Jättearg. Skriker åt mig med tårar på kinderna. För att jag säger. 

-Nej, du får inte se den filmen. 
-Men varför då?
-Därför att du tyckte den var läskig förra gången du såg den. 
-Men den gången skojade jag bara. 
-Men du får inte se den ändå. 
-Men varför får Nora alltid se den då?

Jag tystnar. Nora får i nutid. Jag måste samla ihop mig. Hitta ord. 

-Men Nora tyckte också att den var läskig och hon var sju år. Du är bara fem. 

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!


torsdag 7 februari 2013

Rosita åker på Spa

20120216

Rosita är borta. Det är jag som upptäcker det när jag ska göra klar sängen för natten. Jag letar och letar. Vi är inlagda på avd 322 Barncancercentrum. Det är två dagar efter operationen i huvudet. Jag minns att hon var med i transporten hit. Att hon låg i Noras knä på britsen. 

Rosita som är det käraste hon har. Som varit med på nästan allt. Som kan lugna och trösta som ingen annan. Jag blir rädd och ledsen. Kan inte stå ut med tanken på att hon ska behöva sörja sin Russe när tiden är så knapp. Och för att de ska resa tillsammans. Något annat är otänkbart. 


Jag river upp lakan och kuddar. Tittar överallt. Igen och igen. Frågar M om han kan minnas när han såg henne senast. Sjuksköterskorna blandas in. De hjälper till att leta. En undersköterska vänder upp och ner på alla tvättpåsar.


En sjuksköterska ringer till tvätteriet och uppger signalement.

-Det är en liten vit chiuaua med lila rosetter i öronen. Hon ligger i en lila väska och har lila täcke på sig. Hon måste hittas.

De får telefonnummer till oss alla.

Det går någon dag tills Nora upptäcker det. Hon tar det förvånansvärt lugnt. Jag själv är uppriven inombords. Så kommer vi på att Ms kusin arbetar på det där tvätteriet. Farmor ringer henne och hon lovar att leta. Redan dagen efter får vi besked att hon är återfunnen. I en kasse full med gosedjur. Lättnad.

Först när jag berättar de glada nyheterna för Nora går det upp för henne. Hon blir ledsen. Väldigt ledsen.

-Russe. Jag vill ha Russe nu.

Någon dag senare återförenas de. Vi skojar om att Rosita är helt galen. Som åker på Spa på egen hand.

Nu är de på resan tillsammans. Någonstans.

Fuck cancer! 



onsdag 6 februari 2013

Små brorsorna

I ett fönster på caféet sitter jag och en mamma. En fin mamma som lever livet i dödens väntrum. Det syns inte utåt. Bara lite i ögonen. För att jag känner igen blicken. Den som speglar rädsla, ovisshet och kämparglöd. Och maktlöshet över att inte kunna påverka det som ska ske. Att hennes fine lille pojke ska flytta till mormor i himlen.

Vi tittar ut över torget och pratar om livet. Om det ofattbara. Om det som måste göras. Om det som ska komma. Om det vi saknar. Det som skulle kunna underlätta lite mitt i allt det svåra.

Försöker hitta kraft för att göra skillnad. Pratar om ett skyddsnät som kan fånga upp de små brorsorna. I vårt fall till en storasyster. I hennes fall till en storebror. De mer eller mindre förberedda. Små brorsor som är helt utlämnade till oss föräldrar. Till vår förmåga att se till deras bästa. Såväl fysiskt som psykiskt. Mitt i sorg, saknad och orkeslöshet.

Det är ett tungt ansvar som vilar på våra axlar. Vi gör så gott vi kan men det blir ett trevande för att det är svårt att veta vad som är rätt och fel. Jag önskar mig ett skyddsnät. Ett som kan fånga upp de små brorsorna. Som kan hjälpa till med frågor, tankar och oro. Innan eventuella framtida problem. Som rädsla för sjukhus. Att mamma eller pappa ska försvinna. Eller att man själv ska få cancer. En rädsla som för barn kan ta sig olika uttryck. Nu och längre fram. 

Ett skyddsnät som kan se och lyssna. Det som borde vara en rättighet. Ett barns rättighet när det värsta har hänt. 

Fuck cancer!

måndag 4 februari 2013

Gunga och cykla

På väg att hämta Ivar på förskolan. En fin liten klasskamrat är på gården när jag kommer ut. Hon kommer mot mig och ser glad ut. Fina bruna ögon glittrar under mösskanten. 

-Hej, jag saknar Nora lite. 
-Gör du det. Ja, det gör jag också. 
-Och så är det tråkigt att Ingela har slutat. 
-Jaså, har hon det? Varför då?
-Vet inte. Det var rektorn som sa det. 

En fin liten tjej som bor några våningar ner i vår trappuppgång. Som blivit så stor att hon är ute själv på gården och leker. Det svider till. Det var så det skulle vara för min lilla tjej. Hissen ner. Tryck på dörrknapp. Hissen upp. Bus och lek. Gunga och cykla. Lekvänliga gårdar. Kompisar i trappuppgångarna omkring. 

Drömmen om livet. 

Fuck cancer!




Skriv ut