Förhoppningar

Nyårsafton 2012

"Jag har inga förhoppningar på 2013. 
Det blir som det blir. 
Det värsta har hänt. 
Och inget kan bli värre".

Det har blivit den sista dagen på 2013.
Ett helt år utan den finaste dottern och systern.
Utan cancer, sjukhus och skräck.
Med djup sorg och saknad i varje andetag.

Ett helt år på sorgens resa.
Den som går upp och ner utan karta och kompass.
Som en berg och dalbana utan förare.
Hittills har det alltid gått upp efter ner.
Det ger mig hopp och något jag sakta börjar lita på.

Ett år där lillebror blivit storebror.
Slutat förskolan och börjat skolan.
Blivit lika gammal som storasyster när hon blev sjuk.
Och börjat sätta ord på saknaden, livet och döden.

Ett år som gett oss den finaste av gåvor.
En efterlängtad son och lillebror.
Och förälskelse, en avlägsen känsla från ett annat liv.
Före cancer, sorg och saknad.

Tacksam över att få känna den känslan.
Det ger mig hopp om liv.
Ett liv med sorg, saknad och glädje.

Livet fortsätter.
För att det måste det.
Och för att jag vill och vågar tro.
Jag har förhoppningar på 2014.

Fuck cancer!

Längtan

-Mamma, tänker du på Nora? frågar Ivar. 
-Ja, gör du? svarar jag. 
-Ja, och jag önskar att hon kom tillbaka.
-Ja, det gör jag med. Vad tänker du att ni skulle göra om hon var här?
-Jag vet inte. Jag vill bara att hon ska vara här. 

De kommer ofta nu, orden. 
Om längtan efter storasyster. 
Fint och smärtsamt. 

Fuck cancer! 

God Jul

Julafton, den andra utan.
Smärtsam.
Och fin på sitt sätt. 
Inte som förra, tack och lov. 
Inte som förrförra eller åren innan heller, tyvärr. 

Finaste Nora, önskar så att du var hos oss. 
Saknar ditt sätt, ditt skratt, dig. 
Och hur du skulle spelat med när tomten kom, för Ivars skull.
För din sista jul knäckte du gåtan, lyfte diskret på tomtens skägg och såg pappas stubb därunder. 
Älskar dig och saknar dig i varje andetag. 

Fuck cancer! 

Den vita blusen

Är ute på stan för att handla julklappar. 
Går in på klädbutikens barnavdelning. 
Snabbt går jag förbi tjejavdelningen och in på killavdelningen. 
Drar runt ett varv men hittar inget roligt. 

En stund senare blir jag ståendes för att vänta på hissen som aldrig kommer. 
Hissen som är placerad alldeles vid tjejernas kläder.
Mina ögon faller på en vit bomullsblus med puffiga ärmar och små stenar på. 

Jag får en enorm längtan efter att gå fram. 
Känna på den och leta fram hennes storlek. 
Det slår mig att jag inte vet vilken storlek hon skulle haft nu. 

Jag tittar bort. 
Och tar rulltrappan istället. 

Fuck cancer!

Sorgen

"Döden, döden, döden" del 7 om Sorgen. 

Svantes pappa berättar om hur sorgen inte går över. Men att den blir lättare att hantera över tid. Och när han åker ner i det djupa sorghålet får han inte längre panik för han vet att han tar sig upp igen. Det har han gjort många gånger förut. 

Det har gått femton år för Svantes pappa. För mig bara nästan två år. Men det han beskriver har börjat bli en insikt även för mig. Det att sorgen aldrig kommer gå över men att den blir lättare att leva med. Att man blir bättre på att leva med det som gör ont. 

I slutet av programmet avslutar reportern med orden,

"Vi fortsätter älska dom vi förlorat, det kan inte döden ta ifrån oss".

Nej, det kan inte döden ta ifrån oss. Aldrig någonsin. 

Fuck cancer!

Lära känna

-Mamma, när Harry blir större ska jag berätta för honom att jag hade en storasyster som är död nu, säger Ivar. 
-Ja, det får du göra fast hon är ju Harrys storasyster också, svarar jag. 
-Fast han har ju aldrig träffat henne. 
-Nej, det har han inte så du får berätta om henne så han också lär känna henne. 
-Men han kan ju inte lära känna henne för han kan ju aldrig träffa henne. 
-Nej, men han kan ju lära känna henne genom dig och dina minnen. 

Fuck cancer!

Tjugoen månader

Så var det här igen. Datumet. 
Dagar läggs till dagar och blir ännu en månad.  
Tjugoen månader utan min fina lilla tjej. 
Finaste Nora, älskar dig och saknar dig i varje andetag. 

Fuck cancer!

Värstascenario

Jag ser på "Döden, döden, döden" del 6 om rädslan för dödsögonblicket. 

Reportern berättar om sin egen rädsla för dödsögonblicket som hon ser som våldsam och hemsk. Hon samtalar med en psykolog och undrar varför hon har den föreställningen. Psykologen svarar att man ofta målar upp ett värsta scenario för det man är rädd för. Att det är ett sätt att förbereda sig på. Men att det sällan blir så hemskt som man fantiserat om. 

Att i tanken måla upp ett värstascenario är en strategi jag ofta använder mig av. Så när vi visste att Nora inte skulle bli frisk planerade jag i hemlighet för begravningen. Funderade på sånger, präst och kyrka. Som ett sätt att förbereda mig på det värsta av det värsta. Så långt kunde jag gå i tanken. 

Efter det var allt svart. 

Fuck cancer!

Aska

-Mamma, när man dör så ramlar fingrarna av från handen, säger Ivar.
-Jaså, gör dom? svarar jag. 
-Ja.
-Fast det tror jag inte att dom gör och inte om man kremeras och blir aska. 
-Nej, och Nora är ju aska nu fast jag har aldrig sett när hon är aska. 
-Nej, inte jag heller. 
-Fast dom som brände henne har ju det. 
-Ja, och sedan la dom askan i en vit urna som ligger i jorden nu. 
-Jag skulle vilja gräva upp urnan och hälla vatten på askan så kanske hon växer upp igen. 
-Ja, tänk om det gick. 

Tänk om. 

Fuck cancer!

Klump i magen

Harry är nyligen hemkommen och skriker som bebisar gör. Av knip i magen eller något annat.

-Mamma, det känns inte bra i min mage, säger Ivar. 
-Vad är det som inte känns bra? frågar jag. 
-Det känns som han ska dö eller något.
-Varför tänker du så?
-För att han kanske har en klump i magen som Nora hade.
-Är du rädd för det för att han skriker?
-Ja. 
-Fast det behöver du inte vara för bebisar har ofta ont i magen och skriker. Vi är inte oroliga för att han har en klump i magen. 

Inte nu.

Fuck cancer! 

Lägg till bildtext

Tacksam

Han är här nu, lillebror. 
Efter en lång och tung graviditet. 
Tung för att jag inte kunnat känna så mycket. 
Och för att jag oroat mig för hur det ska bli, vad jag ska känna och hur jag ska orka. 
För att sorgen har haft övertaget. 

Han är här nu och jag är lika förälskad som i de andra två.  
En fantastisk känsla mitt i allt. 
En känsla från förr, från ett annat liv, innan cancer. 
En känsla som inte tar bort sorg och saknad men som finns där parallellt. 

Han är här nu. 
Jag är tacksam.  
Och glad att jag vågade. 

Fuck cancer!

Knivhugg

-Du leker ju aldrig med mig, gråter Ivar.
-Men jag kan inte nu för Harry äter, svarar jag. 
-Det är ingen som leker med mig och du sitter bara och myser med Harry. 
-Jag vet att det verkar så men små bebisar äter väldigt mycket och det är bara jag som kan ge honom mat. Det gjorde du också när du var liten bebis och då tyckte Nora att jag bara satt och mös med dig. 
-Hemma i Salomons familj så har han alltid någon att leka med för han kan leka med sin syster men jag har aldrig någon att leka med. 
-Tänker du på Nora?
-Ja, om hon hade funnits så hade jag också haft någon att leka med och jag vill att hon ska finnas.

Som ett knivhugg. 
Rakt in i hjärtat. 
Jag kan inte hålla emot. 
Vi gråter båda två. 

-Ja, älskade Ivar det önskar jag också att hon gjorde så du hade haft någon att leka med. 

Fuck cancer!

Kontraster

Det ringer på dörren. 

-Ja, hallå, säger jag i porttelefonen. 
-Det är ett blombud, svarar någon.

Jag vecklar upp blompaketet och känner mig glad. Fina blommor från fina vänner med glada ord och grattis till det nya livet. Sist det kom mycket blommor var det med tankar och beklagande. Då vecklades blompaketen upp i ett bedövat tillstånd. 

Kontrasterna slår mig så starkt. 

Liksom husen som står alldeles bredvid varandra. I det ena har jag fått de finaste av gåvor, tre gånger nu. I det andra har jag tvingats ta farväl av en av dom. 

Den största lyckan. Den djupaste sorgen. 
Så nära. Så långt ifrån. 

Fuck cancer!

Tre barn

Jag vet inte hur många gånger jag fått frågan under den senaste veckan. 

-Så det här är tredje barnet? 

-Ja, det är det. 

-Jaha, då är syskonen förväntansfulla nu?

-Ja. 

-Hur gamla är dom?

-Ivar är sex år och Nora är död men skulle varit nio år nu. 

Ett leende ansikte förvandlas till ett förskräckt. Reaktionerna är olika. Några beklagar lite lågmält, några börjar prata fort och mycket. Ord som "hon finns med er" eller "nu har ni ett nytt litet liv att tänka på" och en klapp på armen relativt vanliga. 

Jag lägger ingen värdering på något sätt. Det är som det är. Jag har tre barn nu, två på jorden och ett någon annanstans. Alla tre i djupet av mitt hjärta.  

Fuck cancer!

Välkommen Harry

Välkommen Harry! 
Noras och Ivars fina lillebror. 
Född kl 09.29, 4160 g, 50 cm.

Bilden

Jag tittar på del fyra av "Döden, döden, döden". Den fina och viktiga programserien på SVT, public service när det är som bäst. Programmet handlar om att förlora ett barn. Reportern närmar sig det svåra på ett så fint sätt. Uttalar sådant som jag tänkt och sagt så många gånger. 

Så kommer den. Bilden på den lilla flickan och hennes pappa när hon precis har dött. Han omfamnar den lilla sovande kroppen och smärtan i hans ansikte är brutal. Som ett vulkanutbrott kommer gråten. Så mycket igenkänning. Jag ser och känner min lilla flicka som legat i min famn. Död.

Känslan av overklighet. Vad har jag varit med om? Hur kan jag stå upp?

Fuck cancer! 

Godnatt

-Godnatt min skatt, säger jag. 
-Mamma, jag vill att Nora ska komma tillbaka, svarar Ivar.
-Ja, det vill jag med.

Fuck cancer! 

Decemberstigen

Det blir en slags summering och statusuppdatering. Det sista samtalet med psykologen före uppehållet. Jag tänker tillbaka på julmånaden för ett år sedan. När allt som handlade om ljus, mys och tradition bara gjorde ont. När vörtbrödet smakade bark och pepparkakorna ingenting. När december var en nattsvart snårskog som jag var tvungen att ta mig igenom. 

Det är annorlunda i år. Inte sorgen och saknaden men det andra. Som att december och jul är en sak och Nora och saknaden något annat. Att de flyttat isär. För jag ser fram mot vörtbröd och ljus. En insikt som känns bra och ger mig tillit till att det ska gå. Som ett litet trappsteg till mot livet, det nya livet utan. 

Och så pratar vi om bron. Min livlina under den första tiden efter. Den som jag visste fanns där och som gjorde det möjligt att våga andas ett andetag till, och ett till. Med vetskapen om att det fanns en utväg om jag inte orkade mer, en känsla att vila i. Det är annorlunda nu. Bron finns kvar men när jag ställer mig där känns den skrämmande hög och kall. Samtidigt som jag fortfarande kan känna känslan av den som välkomnande och hjälpande. Som ett minne, starkt men inte levande. 

Så hur ska man sammanfatta. Stämmer det där att tiden läker? Nej, jag tror inte det. Tid kan inte läka. Men i takt med tiden får jag nya erfarenheter som blir minnen och erfarenheter att luta mig mot. 

För andra gången går jag in på decemberstigen. Insiktsfullt förstår jag att det kommer bli snåriga partier. Men det är skillnad på att gå i snårskog med svag belysning mot nattsvart mörker. 

Fuck cancer!

Döden, döden, döden

"Döden, döden, döden", en programserie på SVT om åtta avsnitt nerbrutet i lika många rädslor vi känner inför döden. Jag tittar på del två som handlar om den döda kroppen. Ivar kommer och sätter sig i soffan. Jag funderar en stund på om jag ska stänga av men bestämmer mig för att vi kan fortsätta titta tillsammans.

Reportern får vara med på bårhuset och delta när ett lik blir omhändertaget. Hon tycker att det är obehagligt, känner sig rädd och får vid ett tillfälle sätta sig ner och luta huvudet framåt. 

-Vad gör hon, frågar Ivar.
-Hon mådde lite dåligt så hon fick sätta sig en stund, svarar jag. 
-Varför då?
-För att hon inte sett någon död person förut och tyckte att det var obehagligt. 
-Jaha, jag har bara sett en död en gång. 
-Nej, du såg Nora död flera gånger och så har du sett Pärlan död. 
-Ja, en människa och ett djur har jag sett död. 
-Tyckte du att det var obehagligt?
-Nej, bara ledsamt. 

En scen i programmet visar en familj med två barn som är med och kistlägger sin mormor. Flickorna ser ledsna men inte rädda ut. De klappar mormor på handen och lägger foton och teckningar i kistan. Reportern och representanten från bårhuset pratar om det är bra att barn är med. Kvinnan från bårhuset är övertygad om att det är det och viktigt, för att det är en del av livet. Och att barn är bäst på sådana här situationer medan vi vuxna ofta krånglar till det. 

Ivar och jag fortsätter att prata om döden, kroppen och begravningar. Om kremering och kistbegravning. 

-Mamma, det tar hundratusenetthundrasjuttofemtio år att bli ett skelett, säger Ivar.
-Tar det så lång tid? svarar jag förvånat. 
-Ja, fast Nora kommer aldrig bli ett skelett för hon är aska nu. 
-Ja, det är hon. 

Fuck cancer!

Tjugo månader

Så var den här igen.
Den nittonde.
För tjugonde gången. 
Tjugo månader av tomhet och saknad.

Fuck cancer! 

Finaste Ivar

Utåt kanske det tycks handla om sorg och saknad men det är så mycket mer mångfacetterat än så. Den långa svåra tiden då allt handlade om Nora och hennes sjukdom. När cancerdiktatorn styrde våra liv. Då vi levde på tå med skräcken klättrandes i ådrorna. Där varje liten förändring tolkades med lättnad eller skräck. Oftast det senare. Ett liv där det inte går att känna utan bara göra. Där jag levde på ett djupt draget andetag och inte vågade blåsa ut mer än lite lite för att rädslan stoppade.

När hon dog började en lång tid av bearbetning. Om det som hänt och det vi varit med om, hon och vi. Smärtsamt på så många olika sätt. Efter det har det börjat handla om förlusten och insikten om att hon är död. Död. Att hon inte kommer tillbaka. Det har trängt igenom ett första hudlager men det finns så många lager kvar. Jag har tömt lungorna på luft men det är svårt att fylla dom igen för att det är tungt och jag är svag. Besegrad. 

Mitt i allt har lillebror Ivar funnits. Han som var tre år när livet förändrades och cancerdiktatorn började styra våra liv med järnhand. En liten pojke som i halva sitt liv funnits där mitt i skräcken och sorgen. Som treåring, fyraåring, femåring och nu sexåring. Vad förstod och förstår han egentligen. Jag tror att han nog mest har känt för att det är omöjligt att värja sig från stämningen det innebär att leva med cancerdiktatorn. 

Jag tänker tillbaka och inser att vi inte räckt till för honom. Vi har gjort så gott vi kunnat, och kanske mer därtill, men det har ändå inte räckt. Lika noggranna som vi var att förklara allt för Nora lika dåliga var vi på att förklara för Ivar. För att han var tre år och vi inte visste hur vi skulle förklara innebörden av storasysters sjukdom. Att han blev fyra och halvvägs till fem innan hon dog tänkte vi inte så mycket på för att vårt fokus var kidnappat av skräcken.

När jag med Ivarglasögonen på tittar bakåt blir vidden av allt som hänt mer och mer tydlig. Jag ser en liten, glad och snäll pojke som varken trotsade eller protesterade. Flöt med men tog inte särskilt stor plats för att han med all säkerhet kände av det allvarliga läget. En pojke som sällan visste om mamma, pappa, mormor eller farmor skulle hämta honom på förskolan. Vem som skulle sova över eller hur länge Nora skulle vara på sjukhuset den här gången. Som iakttog allt pyssel med Nora, såväl av oss som av alla människor från hemsjukvården, som kom och gick på dygnets alla timmar.

-Ivar, jag älskar dig, säger jag vid en nattning när Ivar knappt är fyra år. 
-Ja, och så älskar du pappa och Nora också, svarar Ivar.
-Ja, det gör jag. 
-Och så älskar du hemsjukvården också.

Vi skrattar när vi berättar den där anekdoten. Men den beskriver så väl Ivars verklighet under den där tiden. En tid då allt överskuggades av cancer och han alltid stod i skuggan.

Sedan ett tag tillbaka är det skillnad och vi lär känna en pojke med temperament som ofta blir arg, sur och trotsig. Jag tänker att det är sunt och bra att han tar plats. Att det finns så mycket inom honom som behöver komma ut. Att det är logiskt att det blir genom ilska för att det inte går att sammanfatta tre års kamp på annat sätt. Men det är också tungt och svårt, för honom och för oss. Svårt för oss med så mycket motstånd, när den förlamande sorgen och tröttheten bedövar, och svårt för honom med alla känslor.

Vi kämpar på och inser att kampen långtifrån är över. Långtifrån. Cancerdiktatorn flyttade in, dikterade, tog och flyttade ut. Kvar är spillrorna av oss. På stapplande ben står vi i början av stigen till det nya livet. Det som sakta formas men också tyngs av gamla minnen och känslor.

Finaste Ivar, tack för att du finns, vi älskar dig till månen och tillbaka om och om igen i all evighet.

Fuck cancer!


Min familj - pappa, mamma, Nora, Ivar 
Ritad av Ivar 2011

Gravar och lejon

Vi sitter i bilen på väg till Nora. Ivar och liten fin kompis pratar där bak. 

-Salomon, du har ju aldrig sett Noras grav, säger Ivar. 
-Nej, men jag har varit på Borås djurpark och sett lejon, svarar Salomon. 

Vi fnissar. 

Fuck cancer!

Återuppstå

-Mamma, tänk om Pärlan kommer tillbaka, utbrister Ivar.
-Hur menar du? frågar jag. 
-Tänk om hon liksom kommer tillbaka, gräver sig ur asken och bort till Nora. 
-Ja, tänk om. 
-Ja, och då kan Nora också gräva sig ur. 
-Vad tänker du att dom ska göra då?
-Då gräver dom sig ur och när vi kommer dit så står dom bara där. 
-Ja, tänk om det skulle vara så. 
-Tror du att det skulle kunna hända?
-Nej, tyvärr tror jag inte det, men man kan hoppas för det vore ju fantastiskt. 
-Jag tror inte heller det.
-Men tror du att dom hittat varandra och är tillsammans där dom är nu?
-Ja, dom lever ju där dom är nu.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!

Jag är hungrig!

Jag hittar en gammal mejlkonversation med en fin vän. Nora har legat inne ett tag för infektion. Hon är medtagen och infektionen har inte velat släppa taget trots diverse intravenösa mediciner dygnet runt. Fina vännen har eget cancersjukt barn och vet allt om hur det är.

20110912 Mejl till fina vännen

Nora är äntligen bättre, så skönt. En liten anekdot från igår kväll.

-Jag är hungrig! säger Nora.
-Vad vill du ha? svarar jag.
-Jag vill ha tomatsoppa, säger Nora.
Tomatsoppan kommer.
-Inte sådan tomatsoppa, det är fel tomatsoppa. Jag är hungrig, fräser Nora argt och irriterat.
-Det finns bara den tomatsoppan, svarar jag, och ger diverse andra förslag men inget faller i smaken.
-Jag är hungrig! Polarmacka med smör och te vill jag ha.
Teet och polarmacka kommer.
-Åhhhh, teet är för kallt och det är för mycket smör på mackan och bordet står fel.
Snäll sjuksköterska flyttar bordet.
-Nej, mamma ska flytta bordet. Åhhh, det ska inte stå så det ska stå så! Inte så! Sååå!
Nytt varmt te kommer.
-Aj, teet bränns det är för varmt och det är ingen mjölk i teet.
-Jo, det är det.
-Nej, det är det inte.
-Jo, det är det.
-Nej, det är det inte och mackan kladdar av smör på mig. Papper, jag vill ha papper.
Papper kommer.
-Mer papper, åhhh, servetten fastnar på mackan.

20110912 Mejlsvar från fina vännen.

Hahaha, hon mår bättre det hör jag. Att man kan bli så glad för lite trots! Att vara arg är att orka och tro fan att hon inte tycker att allt är hunky dory.

Jag dras tillbaka, ser och hör henne framför mig. I arton månader levde vi livet helt styrda av sjukdomsläge och sinnesstämningar. Uppdateringar på mejl och sms om läget, rondsvar, röntgenbesked, behandlingar och antaganden om hemgång från eller inläggning på sjukhuset. I klorna på cancermonstret med skräcken klättrandes i ådrorna.

Jag längtar tillbaka. Då fanns hon.

Fuck cancer!

Hejdå, lilla fina Pärlan

Lilla fina Pärlan, nu är du begravd. Det blev en fin stund. Även för liten fin kompis till Ivar. Tillsammans hjälptes de åt. La ull och mat i botten på hålet. Lilla asken på. Vita solrosfrön och liten blomma ovanpå. På med jorden och en stor sten. Ovanpå ett litet hjärta av mossa och ett tänt ljus.  

Hejdå, lilla fina Pärlan. 

Fuck cancer!

Gifta sig

Ivar letar efter något i Noras rum. Efter en stund kommer han med hennes pärm från förskolan. 

-Mamma, Nora har varit veckans bokbarn på Humlan, det har jag aldrig varit, utbrister Ivar.
-Nej, ni hade inte veckans bokbarn när du gick där men det har ni ju nu i skolan, svarar jag.

Vi tittar tillsammans i pärmen. På teckningar, självporträtt och fotografier från utflykter och aktiviteter. Liten Nora blir lite större Nora. I slutet hittar vi en intervju. På frågan om hur man kan visa varandra känslor är Noras svar att man kan skriva ner snälla saker och vem man vill gifta sig med.

-Mamma, vem ville Nora gifta sig med? frågar Ivar.
-Hon ville gifta sig med Adrian, svarar jag.
-Med Adrian? Jag önskade att hon ville gifta sig med mig.
-Önskade du det? Men du är ju hennes lillebror och hon tyckte så mycket om dig men man brukar inte gifta sig med sin lillebror.
-Varför inte då?
-Det är så bara.
-Fast nu kan dom inte gifta sig för Nora är ju död.
-Ja, det är hon.

Fuck cancer!

Vita solrosfrön

Kaxigt har jag pratat om att hon kommer dö snart. Att hon är ungefär hundra år nu och dessutom fått en tumör på ryggen. Vilken dag som helst kan det ske. Med lite skratt har vi pratat om hur vi ska begrava henne och att vi nog ska kremera henne först.  

Det där skojiga som ackompanjerats av dåligt samvete för att ingen lekt eller gosat med henne. Jag har hållit rent i buren, gett henne vatten och mat, och sett till att hon alltid haft ordentligt med favoritmaten att mumsa på. Vita solrosfrön. Men lek och gos har det varit dåligt med både från mig och övriga familjen.   

Igår hittade jag henne död i buren, liggandes på sidan bredvid matskålen, kall men inte stel. Lilla fina Pärlan, Noras sjuårspresent, det hett efterlängtade husdjuret som också gav oss den finaste av gåvor. Lycka i ögonen på sjuåringen, det där leendet vi gjorde allt för. Ett slags livselixir, motgiftet mot allt lidande och kämpande.   

Lilla fina Pärlan. Gråten kommer, blir så starkt påmind om liv och död, Noras stora glädje och minnen från sjuårsdagen. Den som blev den bästa av födelsedagar i motsats till den året innan.  

-Mamma, det här är min sämsta födelsedag, jag fick ta bort stygnen på min födelsedag. 

Jag håller med. Det är mycket som är det sämsta med den födelsedagen. En mager liten tjej med smärta, illamående och ingen ork. Paket som rivs upp utan leende. Några få hårtestar på huvudet och dagar från den CT röntgen som gav oss skräckbeskedet om att det första protokollet inte haft någon som helst effekt. Det som ingen av onkologerna varit med om. Då jag förstod att det här inte är bra, att det är så dåligt som det kan bli. 

Så det är tur att minnesbilderna från den bästa av födelsedagar är starka och levande. Lyckan över Pärlan, poolbad på spa, en pigg, stark och glad Nora full med energi. Discokalas med klassen, minutiöst planerad av en tjej med kontroll till skillnad mot alla dagar, veckor och månader utan. Den bästa födelsedagen och den sista. 

Lilla fina Pärlan. Nu har din lillhusse lagt dig på mjuk bomull i en liten ask, som din matte Nora har målat, tillsammans med foton på stormatte och lillhusse och några vita solrosfrön. 

Nora och Pärlan, jag hoppas att ni funnit varandra nu och att ni leker och gosar för fullt.

Fuck cancer!

Tro

-Mamma, måste man dö?
-Ja, alla som lever kommer dö.
-Men varför då?
-Det är så bara. 
-Men om man äter jättemycket mat då?
-Det hjälper inte. Vi människor blir gamla och till slut så gamla så våra kroppar inte orkar mer och då dör vi. 
-Men vad händer då?
-Det vet vi inte. Kanske kommer man till ett nytt ställe där man har det jättebra. Men ingen vet. Vad tror du?
-Jag vet inte. Vad tror du?
-Man får tänka och tro vad man vill. Kanske är det så att det tänds en ny stjärna för varje människa som dör och så lever man på sin stjärna. 
-Ja, kanske men man vet ju inte.
-Nej, det gör man inte. 
-Men om du tänker på Nora. Tror du att hon har det bra där hon är nu?
-Ja, tror du?
-Ja, det tror jag. 


(Dialog mellan Ivar och mig) 

Fuck cancer! 

Fuck cancer!

Det har blivit en tradition.
För andra året i rad pärlade vi armband hos Ung Cancer på födelsedagen. 

Fuck cancer!

Grattis Nora nio år

Älskade Nora, idag skulle du fylla nio år. 
Eller som din lillebror Ivar säger, idag fyller du nio år. 
Vi älskar dig och saknar dig i varje andetag. 

Fuck cancer!

 

Skulle eller ska

-Mamma, Nora är ju nio år. 
-Nej, Nora skulle fylla nio år på fredag.
-Vadå skulle? Hon fyller ju nio år på fredag.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer! 

Svart hål

Så var den i igen, kontakten. Känslan av att jag befinner mig i ett djupt svart hål. Jag söker och söker efter ett glädjeämne. Något litet, om så bara för en kort stund, men finner ingenting. 

Helgen tillbringade vi med tre fina familjer som alla mist flickor i cancer. Härligt häng med föräldrar och syskon. Sakta lär vi känna varandras flickor. De som kämpat den hårdaste av kamper men förlorat. Genom liknande upplevelser möter vi varandra och kommer nära på ett sätt man sällan gör. Känslomässigt tungt men fint. 

På fredag är det Noras födelsedag. Den andra födelsedagen utan. Tänker tillbaka på den för två år sedan. Den bästa av födelsedagar som vi visste sannolikt skulle bli den sista. En lycklig och levadsglad tjej full med liv och energi. Det känns ofattbart att jag stod upp, firade och fixade. 

När jag tänker tillbaka vill jag bara ligga ner. Dra täcket över huvudet och aldrig vakna mer. Av erfarenhet vet jag att det är en svacka som kommer gå över. Det kan jag tänka men inte känna. Vill bara ta mig upp igen. Upp till kanten på hålet och skönja ljus och liv. 

Fuck cancer! 

Planering

-Ivar, på fredag är det Noras födelsedag.
-Ja, då fyller hon 9 år. 
-Ja, det gör hon. Vad tycker du att vi ska göra då?
-Jag tycker att vi ska slå in presenter och sätta på graven. 
-Det låter som en fin idé. Vad ska vi köpa tycker du?
-Hm, jag vet inte. 
-Kanske fina stenar och kulor att lägga i stenhjärtat?
-Nja, nej jag tycker det ska vara en leksak. 
-Vad då för leksak?
-Kanske lego?
-Ja, det är väl bra. Du kan ju bygga något fint som du sätter där. 
-Nej, det vill jag nog inte för jag vill inte att mitt lego ska blåsa bort. 
-Men om vi köper en fin legobyggsats som du tror att hon gillar. Så bygger du ihop den och sätter den på graven. 
-Ja, det blir bra. 
-Och så tänkte vi pärla "Fuck cancer" armband som vi gjorde förra året. Tycker du att det är bra?
-Ja, det tycker jag. 

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!

Älskade Ivar, så fint!

Ivar skriver veckologg i skolan. 
På söndagar skriver vi tillsammans vad vi gjort i helgen. 
I skolan ritar han sedan något valfritt av det som hänt under veckan. 

Älskade Ivar, så fint. 

Fuck cancer! 

Hon svarade inte

-Mamma, vi visste ju inte att Nora skulle dö?
-Jo, pappa och jag visste att Nora skulle dö. Fast inte när.
-Hur visste ni det?
-Läkarna talade om för oss att man provat alla mediciner men ingen lyckades ta bort de elaka tumörerna. Då visste vi att hon skulle dö men inte när.
-Fast hon dog ju inte då på kvällen. Hon dog ju först tidigt på morgonen.
-Menar du den sista natten på sjukhuset? När du var uppe på sjukhuset med mormor och farmor och vi berättade för dig att Nora nog inte skulle vakna mer?
-Ja.
-Kommer du ihåg det?
-Ja.
-Hur kändes det i dig då?
-Ledsamt.
-Vem berättade för dig att hon dött tidigt på morgonen?
-Ingen, det såg jag ju. Jag sa ju Nora, Nora men hon svarade inte.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!

En årsdag

Två år sedan. 

Oktober 2011

Lungröntgen är gjord. För att utesluta att den envisa infektionen, som inte ens tre olika mediciner samtidigt biter på, orsakat lunginflammation. En sådan lunginflammation som utgör lika stort dödshot som resistenta tumörceller. Kanske är det inte helt sant men det är så jag har uppfattat det. 

Nora och jag ligger på sängen i vårt rum på avdelning 322 med öppen dörr. Vi är i vårt andra hem och har varit där så länge att det är skönt att ha öppen dörr och låta livet i korridoren få synas och höras. När vi själva vill. Jag ligger så jag ser ut i korridoren. Jag hör honom på håll, det signifikanta träskoljudet avslöjar vem det är. Han svänger in mot vårt rum, ser att vi läser saga, och svänger ut igen. Verkar inte vilja störa. 

Mitt hjärta dunkar, huvudet blir tungt och jag får tunnelseende. Jag försöker koncentrera mig på sagan. Fortsätter läsa men hör inte längre vad jag läser. Bilden och texten flyter ihop. Jag vet att en lungröntgen också kan visa något annat. Att den allra sista behandlingen som orsakat den svåra infektionen inte heller haft effekt. Att lungmetastaserna är oförändrade eller ökat. För jag har förstått att det kan gå fort på slutet. Då när tumörcellerna exploderar och utvecklar sig i en takt som inget kan hejda. 

Lite senare kommer han med träskorna igen. Vi går iväg till rummet bredvid. En sköterska stannar med Nora. Vi sätter oss ner i varsin fåtölj. Med varm blick tittar han på mig. Kansken är den ledsen också men jag vet inte, för jag kan inte läsa den. Det kan jag inte med någon av onkologerna. Kanske för att de är tränade i att ge de värsta beskeden till skräckslagna föräldrar. Inte för att de vill men för att de måste och för att de gjort det många gånger förut. 

-Det ser inte bra ut. Metastaserna har vuxit. Inte mycket men utan tvekan vuxit. Det betyder att den här behandlingen inte heller haft önskad effekt. Däremot hittade vi inga tecken på lunginflammation och det är bra, säger han med mjuk röst. 

Behandlingarna är slut nu. Det finns inget mer att göra. Det finns inga fler protokoll att tillgå. Beskedet jag fruktat allra mest har kommit. Det mikroskopiska hoppet är borta för alltid. Hon kommer inte bli frisk. Det sjunker in lite. Stannar upp på vägen. Jag längtar in till vårt rum. Till henne. Vill ta henne i min famn och aldrig släppa taget. Aldrig. 

Klockan är runt ett på dagen. Senare får jag veta att Marcus, vid samma klockslag utan att veta något om mitt samtal, fått något som kan kallas ett kraftigt blodtrycksfall där golvet försvann och hela rummet snurrade. 

Vi får fem månader till. Tre fulla av liv och två med smärta och ångest. 

Fuck cancer! 

Nitton månader

Ännu en månad har passerat.
Nitton månader av saknad och längtan. 
Finaste Nora, vi älskar dig. 

Fuck cancer! 

Adjö, herr Muffin

-Ivar, det är dags att gå och lägga sig. Vad ska vi ska läsa? frågar jag. 

-"Adjö, herr muffin" för då tänker jag på Nora, svarar Ivar. 

-Men den hittade vi ju inte, den är troligtvis på landet. Ska vi läsa "När Annas syster blev sjuk" istället?

-Ja, för den betyder jättemycket för hon fick också cancer.

-Ja, Annas syster i boken fick också cancer. 

-Fast hon dog inte och jag vill att du läser om någon som dör för då tänker jag så mycket på Nora. 

På måfå fortsätter jag leta. Trots att vi letat och letat efter Muffin boken. Den som jag köpte när vi visste att hon inte skulle bli frisk. Som ett sätt att närma oss döden och öppna upp för frågor som aldrig kom. Fast boken lästes från pärm till pärm alldeles själv av den finaste sjuåringen.  

Plötsligt hittar jag den. Inkilad mellan några andra böcker. 

-Men, herregud här är den ju, säger jag. 

-Va, boken om Herr muffin, hittade du den? Vi som har letat och letat så, svarar Ivar. 

-Då läser vi väl den?

-Ja, för den handlar om ett marsvin som dör. Ett gammalt marsvin som fick ont i magen och sedan dog han. Och det har Nora också gjort och det är därför jag tänker så mycket på henne när vi läser den boken. 

Fuck cancer!

En viktig film

Ser en film om en tonårig cancersjuk tjej på svt2. En fin och viktig film om en kämpe som behandlats på samma avdelning som oss. En film om kampen mot cancer från en tonårings perspektiv. Likt. Och olikt.

Minnen väller över mig. Scener från rum vi bott i, sängar vi sovit i, korridorer vi gått i, tv apparater vi tittat på. Alla små detaljer. De blå lakanen, skåpen med rena lakan och handdukar, pysselskåpet, akvariet och blå soffan i köket. Personal som tillhört vår vardag. Entrén med stora skeppet. Sjuksköterskor med rondskålar och dropp, känslan av att det är oss de kommer in till. Den finaste av läkare, hon som orkar lyssna, svara ärligt och ge varma kramar. Jag känner lukten av sjukhusmat och handsprit, hör ljudet från droppmaskinen, prasslet av skyddshandskar och ser henne framför mig. 

Jag skriver till en fin vän. Beskriver hur den där tiden känns som ett helt liv. Som en hård kärna där före och efter flyter runt omkring som ett slags universum.

Känner en enorm längtan tillbaka. Till livet då kampen pågick och hoppet fanns.
Liksom skräcken, lyckan och hon. 
Min finaste Noris. 

Fuck cancer!

Grader i helvetet

-Alltså det värsta som finns är att få cancer och dö, säger Ivar till den lille fine kompisen.
-Nej, det värsta som finns är att nudda lava för då får man både ont och så dör man, svarar kompisen. 
-Fast ännu värre är att få ett stort stenblock i huvudet och dö.
-Ja. 

Fuck cancer! 

Rum utan flicka

En bäddad säng med gosedjur på rad. Hyllor med barbiedockor, böcker och spel. En garderob full med kläder. Mysigt, ombonat och flickigt. Ett rum i väntan på en flicka. 

Jag ser det på nyheterna. Rummet utan flickan. Hon som väntar på sin mamma och pappa. Om knappt två veckor ska dom komma och hämta henne, det har dom lovat. I ett fotoalbum har hon bilder på mamman och pappan och sitt nya hem. Bilder som hon ofta visar och berättar om för personalen på barnhemmet där hon bor. 

Barnhemmet som ligger i Ryssland där man nu har stoppat alla adoptioner till länder som erkänner samkönade äktenskap. Där den egna befolkningens adoptionsvilja är låg för att man är rädd för sjukdomar och dåliga gener. Landet där man inte tycker att kärlek är det viktigaste som finns för ett barn. Där man struntar i de tretton som fått träffa sina nya föräldrar och redan kallar för mamma och pappa. För att de nya föräldrarna bor i ett land där man värnar om människors lika värde och inte tycker att kärlek har med kön att göra. 

Den sitter kvar på min näthinna. Bilden på de ledsna föräldrarna med det ombonade rummet. Rummet som utstrålar kärlek och längtan. Känslan är smärtsamt lik min egen. Likt men ändå olikt. För jag behöver inte fundera på om min flicka undrar varför jag inte kommer och hämtar henne som jag lovat. Jag behöver inte bära känslan av att svika ett litet förväntansfullt barn som längtar efter sin mamma och pappa. 

Jag kan aldrig få hem min flicka hur gärna jag än vill. Med en flygbiljett kan de få hem sin. Om inte landet haft en så inskränkt regim. 

Det går inte att stoppa. Känslan blir övermäktig och gråten kommer. Jag blir så ledsen för flickans skull. För hennes föräldrars skull. Och för alla andra barn och längtande föräldrars skull. Ledsen och fruktansvärt arg.

Blir jag någonsin fri?

Jag hämtar Ivar i skolan. En av de fina lärarna sätter sig ner på trappan i kapprummet och pratar med oss som de brukar göra vid lämning och hämtning. 

-Jag tänkte att vi kanske kan ta ett samtal, skulle ni vilja det? frågar läraren.
-Ja, gärna, svarar jag.

Jag tittar på henne. Något händer inom mig. Rädsla. Flyktkänsla. Jag förflyttar mig själv upp i huvudet. Försöker resonera och vara logisk. 

-Kan en onsdag vid den här tiden passa? frågar hon.
-Ja, det passar bra, svarar jag med ett leende. 

Varför ser hon allvarlig ut?

-Mamma, kan vi gå nu, säger Ivar och drar mig i tröjan. 

-Ska vi säga nu på onsdag? frågar hon. 
-Ja, det gör vi, svarar jag.
-Fint då säger vi så.

Jag är på väg att vända mig om. Snabbt bestämmer jag mig.

-Är det något särskilt du vill prata om, frågar jag.
-Nej absolut inte, jag tänker mig bara en uppdatering om den här första tiden, svarar hon.

Den rinner av mig. Rädslan. Varningsklockan tystnar. Trycket i huvudet släpper. Jag känner mig fånig. Vad trodde jag? Att hon ville prata om röntgenbesked, byte av behandlingsprotokoll, informera om behandlingar som inte har effekt, om tumörer som vuxit, att mitt barn inte kommer bli friskt. Nej, det trodde jag såklart inte. Inte med huvudet men med hela min kropp. 

Blir jag någonsin fri? 

Fuck cancer!