söndag 30 september 2012

Flippflopp

Vi är på landet. 
Lillebror springer omkring i storasysters flippflopp. 
De rosa med glitter på. 
Han är nöjd. Och glad. 
Jag är glad att han använder dom. 
Glad att han känner att han får röra hennes saker. 
Samtidigt så smärtsamt. 
Skorna som i nästa stund står i köket. 
Det känns ofattbart att hon inte finns. 
Att hon inte själv har hoppat ur skorna och lämnat dom där.

Ledsen. Saknar. 

Fuck cancer!


lördag 29 september 2012

Mardrömmen tar fart

20101104

CT röntgen är gjord. Snart vet vi hur mycket den elaka tumören i magen har minskat. Upp till femtio procent minskning är inte ovanligt har vi fått höra. Ju mer den minskar desto bättre, då blir den lättare att operera ut.

Storaryster och M har sovit på sjukhuset. Jag och lillebror hemma.

Någon gång under dagen får vi besked. Jag är nervös men inte rädd.

Mormor följer med till sjukhuset för att vara med Storasyster när M och jag ska prata med fina psykologen. Vi kommer in i rummet. M står lutad över storasyster och pratar om något. Så tittar han upp. Jag ser hans ansikte och förstår. Det känns som att golvet öppnar sig och att jag faller.

-Vad har hänt? frågar jag. 
-Vi tar det sedan, svarar han. 

Jag samlar ihop mig. Tittar på henne, ett leende och en snabb kram.

-Vi ses snart, mormor är här med dig under tiden, säger jag. 

I hissen frågar jag igen. M tittar på mig, rösten är skakig och ögonen är rödkantade.

-Jag berättar när vi kommer ner, det är inte bra, säger han. 

Skräcken tar plats i min kropp, den bedövar och far omkring. Trycker och dunkar.

Vi kommer in till fina psykologen och sätter oss ner. M berättar att den elaka tumören inte alls har krympt. Inte femtio, inte tjugofem, inte ens en procent. Den har vuxit. De tuffa behandlingarna som tagit så hårt på henne har inte haft någon effekt alls. Inte i magen och inte i lungorna. Det är inte bra, det är inte alls bra, det är så dåligt som det kan bli.

-Det är extremt ovanligt och händer kanske en gång på tio år. Läkaren minns att hon varit med om det en enda gång förut, fortsätter M. 

Jag faller och golvet öppnar sig. Så känns det inom mig. Behandlingen som följer det internationella behandlingsprotokollet har inte fungerat och ingen vet varför. Det kanske inte är en Wilms tumör eller så är det en resistent tumör,  en elakare än elakast. Man kan inget veta förrän tumören är ute. Operationsdagen är om några dagar men hennes blodvärden är för låga så det är nog inte troligt att det kan bli av då. Vi får leva i ovisshet ett tag till. 

Informationen trycker sig lite djupare in. Bromsas av skräcken som liksom ett stormigt hav låter orden rulla uppe på vågkammarna. Själv har jag precis dragits ner i djupet. Det svarta djupet. 

Jag samlar ihop mig och åker hissen upp till storasyster och mormor. Det är min natt nu, tack och lov. Jag vill ligga nära, ta henne i min famn omsluta henne och aldrig släppa. Jag plockar fram mammaansiktet, så gott det går. Det går så där. Lite fram och tillbaka. 

Då och då går jag ut ur rummet. Plockar åt mig fika i köket med tårarna rinnandes. Tårar som är svåra att kontrollera för att jag aldrig har varit så här rädd förut. Framöver kommer jag, då och då, vara lika rädd men inte räddare.  

Fuck cancer!



fredag 28 september 2012

Prinsessor

20120804

-Mamma, vet du varför jag är ledsen nu?
-Nej, det vet jag inte.
-Därför att det är en prinsessa med i denna filmen och Storasyster verkar gilla prinsessor.
-Ja, hon gillar prinsessor.


(Dialog mellan lillebror och mig)

Fuck cancer!

torsdag 27 september 2012

Strålning

20110124

Jubileumskliniken på Sahlgrenska, det är där strålningen ska ske.
De 21 strålningarna som ska ta bort de elaka cellerna i magen.
Där tumören satt men också de celler som har smitit ut i buken eftersom de fick dela tumören i magen. För att den satt så hårt och dumt. Cellspill kallas det.

-Vi måste stråla hela buken. Tjugotvå strålfält kommer det bli. Vi kommer stråla ut över höftpartierna som innehåller mycket benmärg. En stor del av blodfabriken finns där, säger strålningsläkaren. 
-Vad kommer det innebära? frågar jag. 
-Att hennes blodvärden kommer bli pressade, särskilt trombocyterna. Vi kommer följa värdena noga under strålningen och det kan bli uppehåll i behandlingen, svarar hon. 
-Och på lång sikt?
-Att hon inte kommer kunna bli mamma. Både äggstockar och livmoder kommer strålas livmodern kommer nog aldrig klara att bära ett barn.

Jag blir ledsen, väldigt ledsen. Känner av min egen sorg och hur snubblande nära jag själv varit att inte bli mamma. Det är inte särskilt länge sedan, bara lite mer än sex år. Och för att jag alldeles nyss hörde henne säga.

-Jag ska bli mamma när jag blir stor.

Strålläkaren avbryter mig. 

-Men det ska vi inte fokusera på nu. Nu ska vi först behandla henne, det är det som är viktigt nu, säger hon. 

Gränsen för det värsta flyttas igen. Vad är sorgen över att inte bli mamma mot att inte få leva. För det handlar ju om det, att leva, att få leva och att bli stor med eller utan drömmar. Det som vi tar för givet.

-Mamma, jag längtar tillbaka till strålningen. Kan vi inte åka dit och hälsa på någon dag.

Det säger hon, många gånger när strålningarna är över. För på strålningen gör ingenting ont. Man ligger bara under en enorm maskin i ett enormt rum. Och är man en modig sexåring så gör man det själv, ligger blick stilla ensam i rummet. För ingen annan får vara i närheten när strålmaskinen jobbar. 

Fast helt ensam är man ju inte när man är omringad av gosedjuren Rosita, Sara och Klara. Och har ett gäng pastellfärgade ponnyer uppradade bredvid sig. Och hör idolens sammetslena röst som sjunger om manpojken. Tjugoen gånger ligger hon ensam där. Ungefär tjugo minuter tar det för maskinen att stråla de tjugotvå strålfälten som ska stråla bort de elaka cellerna. Förutsättningen för att livet ska kunna få fortsätta. Samma strålar som förstör mitt barn. Förstör det inifrån och tar bort möjligheten till en av de största drivkrafter man föds med. I början går jag in till henne mellan varje strålfält, säger hej, ger en klapp och går ut igen. I slutet bara mellan var fjärde. 

-Klart att vi ska hälsa på någon dag, de är ju så snälla på strålningen och de var så imponerade av dig. Och vi med, pappa och jag, svara jag med ett leende. 

Och ett hugg i magen av sorg, skräck och kärlek. 

Fuck cancer!




onsdag 26 september 2012

Leka

20120815

"Mamma, kan vi leka leken att Storasysters grav är hons skola"
"Ja, det kan vi göra. Hur tänker du att vi ska leka då?"
"Att vi åker till hons skola och hälsar på""
"Okej, men vad gör vi sedan?"
"Vi kramar henne. Sedan tar vi med henne i bilen och åker till landet"
"Okej. Då leker vi den leken."


(Dialog mellan lillebror och mig på väg till storasysters grav)

Fuck cancer!

tisdag 25 september 2012

Dammiga skor

I hallen står rader av skor.
Stora skor. Små skor. Och dammiga skor.
För att komma åt flyttar jag på ett par rosa sneakers med Hello Kitty.
Ett lager damm ligger ovanpå.
Bredvid står ett par lila basketskor. 
Innerst står ett par rosa ballerinaskor med paljetter.
Dom som storasyster fick i julklappsstrumpan.
På julafton för två år sedan. På avdelning 322.

Tänk att jultomten hittade till avdelning 322.
Undrar vilken väg han tog med strumpan.
Kanske via taket och IVA.
Där droppmaskinerna hänger i grupper på ställningarna. 
Tre eller fyra på varje sida. I två rader. 
Där sjukvårdspersonal aldrig går ur rummet. 
Avdelningen där man känner av allvaret bara genom att titta sig runt.
Där jag första gången hör en mamma gråta i ren förtvivlan. 
Högt och hjärtskärande.

I så fall måste han ha gått vidare via kirurgavdelningen 326 eller 327.
Där man ligger om man får sin njure och en stor elak tumör bortopererad.
En tumör som vuxit och sitter så dumt till att man får dela den i magen och lämna kvar en liten bit runt kroppspulsådern. Där man får morfin och ryggmärgsbedövning. Är så svag att sjukgymnastens första övning går ut på att vrida på huvudet. Och det är svårt. För att det gör ont att ha ett ärr som går från midjan till naveln. Och för att man är svag efter en sju timmar lång operation som på slutet blir dramatisk.

Undrar om han tog hissen eller trapphuset ner förbi 324 och 325 innan han hittade oss på 322. Såklart kan han ju också ha kommit in via lekterapin. 
Landade kanske i Lydias trädgård och gick innervägen. 
Stannade kanske en stund vid skeppet. Tog lilla hissen upp.

Eller så kom han via akuten. Fast det hoppas jag inte.
Inte via akuten med så många olika smittor. Till 322 där det ligger barn utan immunförsvar. Så infektionskänsliga att de inte får öppna fönstren i sitt rum. Inte ens på glänt. Nej, jultomten måste vara smartare än så.

Kanske kom han genom bakdörren på avdelning 330. Via skogen bakom barackerna. Baracken där fina kuratorn sitter som hjälper oss med både det ena och det andra. Med saker vi är oförmögna att göra själva. 
För att vår energi går åt till att mota bort skräcken. 
Ja, så var det nog.

Fint att han kom i alla fall. Oavsett vilken ingång.
Och fint att han kom en gång till. Hem till oss. Samma dag.
Att han hann innan febern åter var uppe på 40 grader
och storasyster och pappa åker tillbaka till 322.
På julaftons kväll. Efter några timmars permission.

Lillebror och jag är kvar hemma. Ensamma.
Varje natt är lillebror hemma. 
Varannan natt är mamma hemma.
Varannan natt är pappa hemma.
Nästan ingen natt är storasyster hemma.
Så har det varit i några månader nu.

Fuck cancer!

måndag 24 september 2012

Hur det är

-Hur är det?
-Det är. 
-Hur går det?
-Det går.

Vad ska man säga? Vad ska man fråga?
Vad vill jag höra? Vad vill jag säga?

Man kan fråga hur det är. Eller så frågar man inte hur det är.

Man kan låtsas som ingenting. Eller så låtsas man som någonting. 

Det värsta har hänt. Inget kan ändra på det.
Så tänker jag.


Fuck cancer!

söndag 23 september 2012

Andas ut. Året efter.

20110923

Vi har det okej efter omständigheterna. Storasyster har varit hemma i en vecka nu och återfår sakta krafterna. Idag var vi i skolan en stund. Aptiten kommer sakta igång.


Den här infektionen var riktigt läskig. Den sorten man är rädd för. Första gången för storasyster som brukat få bukt med infektionerna på ett par dagar. Feber på över 40 grader dag efter dag. Infektionsvärde som bara steg. Tre olika sorters antibiotika fyra gånger per dag. Morfin var fjärde timma för smärtor i sidan. Inget immunförsvar.

Det onda är borta nu. Inget gick att hitta som kan förklara. Varken på lungröntgen eller ultraljud. 


-Allt kan vi doktorer helt enkelt inte förklara.

Lillebror har fyllt fyra år. Eftersom storasyster låg inne när han fyllde så flyttade vi på födelsedagen. Så vi kunde fira honom tillsammans, allihop. Han visste att han fyllde på en lördag. Och det gjorde han. Fast några veckor för sent.

Fuck cancer!


Andas ut

Ännu en årsdag, två år sedan vi andades ut för en kort tid.

20100923

Biopsi svar. 

-Jag har fått patologens svar nu. Det är en Wilms tumör.

Puh, lättnad, vi andas ut. Vilken tur. För så har vi förstått det, att det är bra och nio av tio blir friska. En av de lättaste barntumörerna att behandla. Som svarar bra på cytostatika, det har den gjort sedan sjuttiotalet. Spridning till lungorna behöver inte betyda ökad risk.

-Vad tror du? frågar jag. 
-Jag vet inte, jag kan inte lämna några garantier, svarar läkaren. 
-Vi förstår det men vad tror du.
-Jag tror att det kommer gå bra.

Behandlingen startar, den allra första påsen. Den är hallonröd och heter  Doxorubicin. Ett av alla namn och ord vi kommer lära oss. Den röda vätskan rinner in i hennes kropp. Dropp, Dropp. Det tar några timmar.
När sjuksköterskan kommer och tar bort påsen har hon tjocka skyddshandskar på sig.  Avfallet behandlas som miljöfarligt material. Det miljöfarliga innehållet 
har precis runnit in i mitt barn och jag känner mig glad och lättad.

Fuck cancer!



lördag 22 september 2012

Ögonvrån

Lillebror är ängslig. Rädd. Får panik om han inte ser oss.
Om vi inte finns i rummet. När han tror att vi gör det.

-Mamma, var är du?

Rösten är rädd. Jag hör panik.

-Jag är här. I köket.
-Mamma, jag visste inte var du var. Jag såg dig inte.

I arton månader fanns du i min ögonvrå. 
Jag liksom kikade på dig. Höll koll. 
Skräcken gjorde att min blick var riktad åt ett annat håll.
Men du fanns där hela tiden. I ögonvrån.
Jag tänker att du hade fått hela min blick om du behövt det.

Finaste lillebror. Du fick inte heta kämpe, men är det likaväl. 
Du kanske inte minns så mycket. Nu. Men kroppen minns.
Du kommer bära med dig händelser som få behöver göra. 
Du har förlorat en av de viktigaste personerna i ditt liv. 
En tredjedel av din trygghet. 
En stark storasyster. Med bestämd vilja. Som gjorde som hon ville. 
Genom henne upptäckte du saker. Lekte med saker. Tittade på saker. 
Som du aldrig annars hade gjort. 

En dag åkte hon till sjukhuset. Men kom aldrig tillbaka igen. 

Nu har du hela min blick. Skräcken skymmer inte längre.
Det finns något annat i blicken. Något djupt inne i den.
Men det skymmer inte. Jag ser hela dig.
Du är så fin. Söt. Rolig. Klok. Snäll. Smart. 
Jag älskar dig. Mest av allt i hela världen.
Dig och Storasyster.

Fuck cancer!

fredag 21 september 2012

Blunda

Bilder jag inte kan titta på. Bilder som får mig att vilja gråta, glömma och rymma.

20101101

Hon fyller sex år och är så smal. Mager och genomskinlig. Har tappat 25 procent av sin vikt på lite mer än en månad och väger mindre än lillebror. Tappat nästan allt hår, bara lite är kvar. Långa, ljusa testar hänger ner i ansiktet. Jag tänker på Emil och fattighjonen.

Vi firar på morgonen som vi brukar med tårta och presenter. Hon sitter upp i rosa nattlinne med spöken på. Öppnar paket snabbt. River upp och kämpar som att det är ett jobb som ska göras.

På eftermiddagen åker vi till sjukhuset och tar bort stygn.

-Mamma, det här är min sämsta födelsedag. Jag fick ta bort stygnen på min födelsedag, säger hon. 

Det kommer bli värre och bättre men bara en födelsedag till. Tur att det blir den bästa av födelsedagar.

Fuck cancer!



torsdag 20 september 2012

Stoppa om

20120402

Vi lägger henne i kistan. Det känns bra, att hon får ligga mjukt, inte på den hårda metallen. Bäddar med egna lakan. egen kudde och rosa filten med prinsessan på. Stoppar om och omringar henne med massor av gosedjur. 

Rosita ligger närmast, det har hon gjort hela tiden. Rosita som varit med på allt förutom den stora operationen. Då var hon med oss. 

Vi lägger i fotografier. 
Den där första bilden på oss, dig och mig. När du bara är några minuter gammal. Efter att jag trodde du var död för att du, när du kom ut, låg alldeles stilla och tyst. Och för att vi kämpat så hårt för att få dig, för att du skulle bli till och för att tro på att det skulle gå vägen. 

På bilden ligger du i min famn och skriker. Jag gråter av euforisk lycka. Nu är du här, nu kan inget ont hända, jag har gjort mitt. 

Så tänkte jag då. 

Fuck cancer!


onsdag 19 september 2012

Längtan

20120719

-Mamma, jag längtar hem.
-Menar du till stan eller landet.
-Jag längtar till Storasyster.
-Ja, gubben. Det gör jag också.

(Dialog i bilen mellan lillebror och mig).


Fuck cancer!

Sex månader

Sex månader. Ett halvt år. Massor av dagar. Och veckor.
Utan en av de finaste jag vet.
Hur är det möjligt?
Förstår inte. Vill inte förstå.
Undrar hur  det kommer kännas när jag gör det.
Förstår på riktigt. Med magen.
Det är jag rädd för.

Ledsen. Saknar.

Fuck cancer!

tisdag 18 september 2012

Lördag 18 september 2010

Det är en sådan där jättefin lördag mitt i september. Sjuksköterskan på sjukvårdsupplysningen tycker att vi ska gå till doktorn och kolla upp det. Nora har feber för fjärde dagen i rad och ont i ena sidan av magen. Det är lite svullet också, troligtvis inget konstigt alls men lika bra att kolla upp. Vi äter frukost och tar det lugnt, klär sedan på oss och promenerar ner till närakuten.

-Vi går nu, ses på kaffestället om en stund, ropar jag in mot lägenheten till Marcus och Ivar.

Vi promenerar genom folkvimlet i den gamla stadsdelen. Det är mycket folk som fikar i solskenet. På närakuten är det kort kö, strax är vi inne hos doktorn. Han är mörk, trevlig och trygg. Nora får lägga sig på britsen och han klämmer henne på magen. Frågar några frågor och säger att vi behöver göra ett ultraljud. 

-Har ni bil? frågar han.
-Ja, men inte med mig, svarar jag.
-Då beställer vi en taxi.
-En taxi, betalar ni den?
-Ja.

Jag tänker att det är generöst. Han ger mig ett vitt kuvert. I taxin ringer jag till Marcus och berättar, han låter orolig och rädd. Jag blir irriterad, det finns väl inget att vara orolig för. Jag tittar ner på det vita kuvertet i mitt knä och ser att det inte är igenklistrat. För en sekund är jag på väg att öppna det, men hejdar mig, det är inte till mig.

På barnakuten blir vi snabbt omhändertagna och kommer in på ett rum. En ljushårig, söt doktor kommer in och klämmer henne på magen. Liksom den andra doktorn frågar hon några frågor, säger att hon känner något där i magen.  Hon vet inte vad det är så man måste göra ett ultraljud. 

Plötsligt öppnas dörren och Marcus kommer in. Han tittar på mig med rädda ögon och jag ser att han har gråtit. 

-Det kan vara..., mimar han över hennes huvud. 

Jag blir arg och rädd, fruktansvärt rädd men slår bort det. 

Vi får komma till ultraljud. 

-Då ska vi göra ett ultraljud, det kan nog vara njurbäckeninflammation det här, säger doktorn och sätter på ultraljudapparaten.

Lättnad, jag känner känslan av lätthet. Ja, så klart det kan, vi misstänkte ju urinvägsinflammation i början av sommaren, då var det ju det trots allt. Så klart. Hur kunde jag ens för en sekund tänka det värsta, det otänkbara. Doktorn lägger gelé på hennes mage och drar ultraljudsapparaten fram och tillbaka. Han börjar mäta. Det låter blipp.

Blipp. Blipp.
Ett litet svart streck och ett kryss på varje sida.
Blipp. Blipp.
Han är tyst.
Blipp. Blipp.

-Jag undersöker nu och berättar sedan vad jag ser, säger han.

Blipp. Blipp.

Jag ser siffror och streck på skärmen och läser in ett allvar men slår bort det. Tyst stänger han av apparaten, torkar bort gelén och vänder sig mot oss.

-Jag ser en förändring på vänster njure som är ungefär 10 cm stor, säger han.

Det blir svart, rummet snurrar och jag måste lägga mig ner. Någon kör fram en bår och strax därefter ligger jag på den.

Vi skrivs in på akutens korttidsavdelning och får rummet med Nalle Puh. Hon vill hellre ha rummet med Hello Kitty men det är upptaget.

Jag ringer till en fin vän.

-Nora har en förändring i magen, den är 10 centimenter stor, säger jag med skakig röst.

Det blir kväll och två sjuksköterskor, en manlig och en kvinnlig, kommer in i vårt rum.

-Ni ska få följa med oss och få komma till rätt avdelning, säger den kvinnliga sjuksköterskan.

Rätt avdelning, jag vet inte vart det är. Mitt barn har en förändring i njuren och jag undrar vilken avdelning man tillhör då. Nora sätter sig i vagnen, vi rullar ut ur rummet och in i hissen. Den ena sjuksköterskan trycker på knappen för våning 3. Snabbt sneglar jag på kartan i hissen.

Våning 3 Barncancercentrum.

På våning 3 står det Barncancercentrum. På de andra våningarna står det vårdavdelning, vårdavdelning 324, vårdavdelning 325, vårdavdelning 323. Vi rullar ur hissen och går runt hörnet till höger. Vi ska gå in där det står Barncancercentrum, det är dit man hör när man har en förändring i njuren. Vi får ett rum men jag minns inte vilket.

Den manliga sjuksköterskan böjer sig ner mot Nora.

-Vill du ha något? frågar han.
-Jag vill ha chips, svarar hon.
-Chips, det ska jag ordna.

Vi sover där den där natten alla tre, Marcus, jag och Nora. Vi ligger nära, hon ligger mitt emellan oss. Det är tyst och luften är tung. Vi vet inte att vi exakt arton månader senare kommer ligga i ett likadant rum, lika nära, lika tätt och lika tyst. För sista gången. 

Fuck cancer!

Två år

Två år sedan diagnos. 

Två år sedan jag förstod att det finns något som heter Barncancercentrum.
Där det alltid finns barn. Sjuksköterskor. Läkare. Människor som jobbar. Som bryr sig. Som vill göra det bästa som går. 
För att läka. Hela. Underlätta. Pigga upp. 

Ibland många barn. Ibland färre. Men alltid några. På julafton. På sommarlovet. På måndagar. På tisdagar. På lördagar. Alla dagar. 

Barn med hår. Barn med lite hår. Barn utan hår. Barn med smärta. Barn som mår illa. Barn som inte kan äta. Barn med feber. Barn utan immunförsvar. Barn med elaka celler. Barn som är små. Barn som är stora. Barn som sitter ihop med en blå droppmaskin. Timme ut och timme in. Barn som är bleka. Barn som är magra. Barn som har enorm aptit. Barn med runda kinder. Barn med ångest. Barn med rädsla. Barn som är på väg. Barn som besegrat. Barns föräldrar. Barns syskon. Barns kompisar. Barns anhöriga. Barns nära och kära. Barns styrka. Barns livsglädje. 

Barn som kämpar. Stenhårt. Varje dag. Året runt. 

Fuck cancer!




måndag 17 september 2012

Kämpe

Tänk att hon fick heta kämpe. 
Ett av hennes tre namn betyder kämpe. 
Det namnet kom till i slutet av namngivningsprocessen. 
Från oväntat håll. 
Menat som ett förslag från en anhörig. 
Vi uppfattade det nästan som en order. 
Tänk att det betyder kämpe. 
Så sant. Så självklart.  
En kämpe stark som få. 

Fuck cancer!

Käftsmäll

Möte på mitt jobb. För att sätta en plan för min återgång.
Jag har själv initierat det.
Några nya ansikten. Några nya chefer.
I övrigt är allt likadant. Som att inget har hänt.

För mig har allt hänt. Inget är sig likt.
Verkligheten ter sig så ful. Så grå.
Inser att jag levt i en bubbla.
I en värld så liten, så liten.

Allt har kretsat kring barncancer och familjer med sjuka eller döda barn.
Det har handlat om att ta mig igenom det värsta.
Om att våga tro på att livet ska fortsätta.
Tänkt att sommaren ska göra gott. Att jag sakta ska ta mig tillbaka.
Gå en kurs under hösten. Att tiden ska läka.

Men jag har inte sett framåt. Inte tänkt på framtiden.
Jag slutade med det hösten 2010.
Idag kom verkligheten ifatt mig.
Det ska vara så här nu.
Det kommer inte bli bättre än så här.
Hon kommer inte tillbaka.

Sorgen är avgrundsdjup. Saknaden ökar och ökar.

Fuck cancer!

söndag 16 september 2012

Fanns jag

-Mamma, fanns jag när hon blev sjuk?
-Ja det gjorde du. Du hade precis fyllt 3 år.
-Men hur visste ni att hon blev sjuk?
-Därför att hon fick feber flera gånger och ont i magen. När hon fick ännu mer ont magen så gick vi till doktorn. Han klämde på hennes mage och kände en knöl där. Senare fick vi veta att den knölen var cancer.
-Cancer är en farlig sjukdom.
-Ja, cancer är en farlig sjukdom. Fast de allra flesta barn som få cancer blir friska.
-Ja, om dom hittar bra guldmediciner. Men det gjorde dom inte till storasyster. Det var därför hon dog.
-Ja, så var det.


Fuck cancer!

Mardrömmen

20120317
Idag mår hon bättre och vi åker strax hem. Morfin och lugnande pumpar är med. Igår gjordes en CT på lungor och huvud. Det onda i sidan går inte att förklara och det går också åt rätt håll. Inte nämnt ont idag. Crp har halverats. Däremot såg man 7 nya förändringar i huvudet. För 5 veckor syntes inget på MR (som är tydligare än CT). Vi har med en arg djävul att göra. Det har också vuxit ganska mycket i lungorna. Hon vet inte om huvudet ännu. Vi vill berätta när vi vet behandlingsplanen. Det lutar åt att stråla huvudet men det kommer bara bromsa/minska inte ta bort. Om man inte strålar kan det uppskattningsvis handla om några veckor. 

20120310

Vilken underbar vecka! Vi är så glada att vi kom iväg. Längtar till nästa år. Och jag är stolt över mig själv som klarar att ploga mig ner för blå backar. Nu blir det melodifestival.

20120303

Hon har fortfarande ont i ryggen men röntgen idag visade inte att det skulle ha med metastaserna att göra. Troligtvis en liten muskelbristning. Hon vill och får bestämma. Så planen är att vi åker imorgon. 

20120302

Eventuellt har vi tyvärr ropat hej lite för snabbt för resa. Hon har ont i ryggen när hon andas. Kan vara vad som helst. Sträckning eller något muskulärt med tanke på att hon rört sig så lite det sista och är muskelsvag. Eller en dj-a metastas som vuxit och kommit åt tex en lungblåsa. Vi avvaktar till imorgon och åker ev upp för röntgen. Åka iväg med smärta är inget alternativ.

20120301
Känns helt otroligt men sannolikheten ökar för att komma iväg. Morfinpumpen är bortkopplad. Verkar fungera bra. Hon är glad! 

Vänta nu var det 2 veckor sedan hon opererades? Ja, det var det. Helt otroligt! Senaste tiden känns surrealistisk och som en mardröm.

20120229

Hon blir starkare och starkare för varje dag. På fredag tas morfinpumpen och kortisonet bort. Efter så lång tid med kortison blir man muskelsvag vilket märks men hon är i övrigt vid gott mod. Varit hemma hos bästisen och lekt. I går var hennes fröken här och hade lektion. Idag vaknade hon och hade ont i skrivmuskeln mellan pekfinger och tumme på höger hand. En timmes skrivande satte sina spår :-).

Som det verkar nu och om allt fortsätter på samma sätt så ser det ut som att vi kan komma iväg till fjällen. Skulle tro att vi åker upp söndag eller måndag. Hennes läkare tyckte absolut att vi ska åka men inte ha så stora förhoppningar på att hon ska orka så mycket mer än att åka pulka och umgås.

Håll tummarna att vi kommer iväg. Skulle vara så mysigt!


20120224

Hon har varit hemma sedan förra söndagen. Hon återhämtar sig sakta dag för dag. Sedan några dagar har hon börjat le och skratta. Medicin för medicin fasas ut och nu är bara morfinpumpen kvar som ska trappas ner under en vecka.

Jag själv är så fruktansvärt utmattad. Nu när jag inte snurrar i karusellen längre så snurrar det lika mycket i mitt huvud. Mycket yrsel och totalt orkeslös.

Vi hyser fortfarande ett litet hopp om att kunna åka till fjällen. Om inte hela veckan så kanske några dagar. Men först måste morfinpumpen bort och hon  kännas starkare än nu. Men förutsatt att vi känner att allt fortsätter stabilt åt rätt håll så skulle vi gärna vilja. Skidor för hennes del är nog inte så sannolikt men vi kan åka pulka och mysa. 


20120219

Det går sakta åt rätt håll. Hon blir lugnare för varje dag. Andra dagen smärtfri utan extradoser morfin.

Kortisonet börjar trappas ner och det längtar vi alla efter! En sådan hemsk drog. Bra på sitt sätt och helt nödvändig under omständigheterna men fy farao vilka biverkningar. Värst är det maniska ätandet. Dagen innan operationen åt hon oavbrutet. Hon skulle börja fasta kl 24 och det stressade henne oerhört. Vid 9 tiden på kvällen fick hon en sömntablett för att kunna varva ner och sova. Men trots det låg hon i dvala och frågade oavbrutet efter revbenspjäll. Till slut var vi tvungna att ta fram dom och fram till kl 24 åt hon revbenspjäll med slutna ögon.

Jag själv känner mig chockad. Helt slut! Kan inte planera något. Ingen stresströskel alls. Kommer knappt ihåg veckan bakåt. Känns bara som jag varit inne i en karusell som snurrade snabbare och snabbare. Maktlösheten över att vi inte räckte till för henne var helt fruktansvärd.


20120217

Nu är vi tillbaka på 322. Känns som att komma hem.

Allt har gått bra. Hon hade en väldigt tuff natt på IVA. Enorma mängder morfin och lugnande men upplevde aldrig sig själv som smärtlindrad. Sov ca 1 timme på hela natten. Troligtvis ångest och oro efter allt som hänt och den fruktansvärda smärtan som vi inte kunde hjälpa henne med. Typ smärttrauma. Ett citat från natten "det vore tacksamt om jag kunde få lite mer lugnande för det är så skönt när det snurrar i huvudet".

Igår natt sov hon lugnt hela natten (och jag med). Vaknade smärtfri och hela hon mycket lugnare. Lite huvudvärk senare under dagen men på en normal nivå. Känns som det är på väg åt rätt håll. Imorgon trappas kortisonet ner till hälften och det kommer bli en befrielse för oss all. 



20120215
Allt har gått bra. Vi är på IVA nu. Hela metastasen är borta och den gick lätt att få bort. Inga komplikationer. Finns alltid en risk för blödning men utifrån operationen så ser man ingen ökad risk. 
Fy fan vad skönt! Vi är så lättade. 


20120214
Igår måndag åkte vi in till vår avdelning 322 efter en helvetesnatt. Hon hade mycket ont i huvudet och ingenting hjälpte. Kunde inte heller sova. Somnade först kl 5 på morgonen och sov i 4 timmar då allt drog igång igen. En CT gjordes som visade en ny liten blödning samt att metastasen ökat i storlek. Ny smärtlindring är insatt i kombination med lugnande som hon får hela tiden i droppform som sammanlag fungerar bättre men inte helt bra. Hon sov dock gott hela natten i natt vilket var en lättnad. 

Idag bestämdes det att hon ska opereras imorgon onsdag. Det sker på neurokirurgen på Sahlgrenska. Exakt tid är inte bestämt ännu eftersom det blir en sk jouroperation. Vi är lättade och rädda men mest lättade. En operation i hjärnan är ju alltid riskfylld men metastasen ligger bra til
l dvs nära ytan ganska långt fram på höger sida. Alternativet var strålning men dels kan man inte stråla bort hela metastasen och effekten av strålningen tar längre tid att uppnå. Går allt bra imorgon kommer hon hyfsat snart må mycket bättre.

Samtidigt hänger risken för kramp eller en stor blödning över oss. Händer det så...

Vi har ett tufft dygn framför oss. Håll tummarna. Be böner. Tänk goda tankar. Var med oss. 


20120212
En liten uppdatering från oss. 

Tyvärr mår hon fortsatt väldigt dåligt. Hon får höga doser kortison som ska motverka svullnaden i huvudet men som också ger hemska biverkningar på framförallt humöret. Stresspåslag. Oro. Ilska. Ledsen. Ångest. Trött men kan inte sova. Som att nerverna ligger utanpå kroppen. Hon har också ont i axlarna som vi inte riktigt kan hitta en förklaring till.

Idag vaknade hon återigen med ont i huvudet vilket inte är ett gott tecken. Hon har en morfinpump som gör att hon kan ge sig själv extra doser vid behov. Tyvärr får hon klåda av morfinet vilket är oerhört frustrerande. Vi ger henne lugnande medicin och klådstillande mediciner för att hon ska ha det någorlunda drägligt. Det här är tortyr. För oss alla men såklart mest för henne.

I torsdags gjordes en MR och bilderna är nu skickade till neurokirurgen och strålläkaren. Under veckan kommer vi få besked om hur de vill behandla metastasen. Operation eller strålning. Vad som helst är välkommet som kan förändra nuläget till det bättre.



20120202
Igår onsdag kom hon hem. Hon hade väldigt ont efter operationen av ny cvk. Idag är det tack och lov bättre. Hon är fortfarande väldigt trött och nedstämd men det verkar bli lite, lite bättre för varje dag. 

Ja, som ni förstår så fortsätter mardrömmen. Lär mig att vi inte vet någonting om vad som kommer hända. Det här kom ju som en blixt från klar himmel. Wilms tumör kan ge spridning till hjärnan men det är extremt ovanligt och vi har inte sett några tecken på det. Inte nu så här i efterhand heller. Våra läkare som är seniora allihop har aldrig varit med om det i samband med Wilms tumör. 


Själv är jag knappt förvånad. Vi kämpar på liksom tidigare. Jag själv är tröttare än tröttast. Känns som min hjärna har bränt. Kan inte följa längre resonemang. 


Kommer jag hel ur det här? Vet inte men jag hoppas.

20120126 

Idag åkte vi till sjukhuset med henne. På CT såg man en blödning i huvudet på ett ställe. Sannolikt pga en tumör. Wilms kan ge spridning till hjärnan men det är extremt ovanligt. Läkaren och övriga minns inte att de varit med om det. Vi ligger nu på Neurokirurgen på Sahlgrenska. I ett rum litet som en skrubb. Troligtvis operation imorgon. Vad de kommer göra vet vi inte ännu. Operera bort tumören eller bara dränera blödningen. Samtal med läkare senare. Känner mig tom med paniken krypande. Mamma är hemma med lillebror och M är på väg hit. Hon mår ok just nu efter diverse mediciner. Hör av mig när jag vet mer. 

20120125

Vi har det ok. Hon mår fortsatt bra. Förkyld och lite hängig just nu men bortsett från det. Hon går i skolan och leker med kompisar.

I övrigt kämpar vi på. Förstår inte själv hur vi håller ihop men det gör vi. Så länge hon mår bra så mår vi bra. Oron ökar såklart när hon inte mår bra. Som nu tex när hon klagar på ont i huvudet. Tankarna far genast iväg till det värsta. Men även hon kan ju vara förkyld med feber och huvudvärk. 

Skriv ut