söndag 28 februari 2016

Skav

Det finns ett skav. 
Som ibland skaver mer och ibland mindre. 
Ett skav som vi inte vet om vi orkar gå till botten med. 

Nora hade en stor tumör på vänster njure och många metastaser i lungorna. Analys av den tumörbit man tar ut på biopsin visar att det är Wilms tumör. 


Det internationella behandlingsprotokollet för Wilms tumör ser ut så här;


1. Förbehandling för att krympa tumören. 

2. Operation för att avlägsna tumören och analys av tumören för att bestämma histologisk riskgrupp, låg, mellan eller hög. Riskgruppen bestämmer det fortsatta behandlingsprotokollet dvs vilken sorts cytostatika och hur många behandlingar som krävs. 
3. Om operationen inte görs adekvat, dvs att all tumör kan tas bort strålar man mot tumörresten. 
4. Behandlingsprotokoll med cytostatikum startar som beroende på riskgruppen kan vara från någon månad till upp mot ett år. 

För Nora såg det ut så här; 


1. Förbehandlingen har ingen påverkan på tumörerna, varken den på njuren eller metastaserna i lungorna. Det är mycket, mycket ovanligt. 

2. Operationen kan inte göras adekvat. Tumören sitter fast på ett sätt som gör att man måste klyva tumören i magen vilket leder till cellspill i buken. En liten tumörrest blir kvar runt stora kroppspulsådern. 
3. Efter operationen bestämmer man sig för att inte följa det internationella behandlingsprotokollet utan direkt prova ett återfallsprotokoll för att se om det finns någon cytostatika som kan rå på tumörerna. Strålning får alltså vänta. 
4. Det visar sig att återfallsprotokollet har effekt, samtliga tumörer i lungorna minskar, den lilla resten runt kroppspulsådern försvinner. Det känner man när man går in och gör en ny operation för att man glömt en tuss i magen vid den första operationen.

Nu händer det som är orsaken till skavet.

Man bestämmer sig för att återgå till det internationella behandlingsprotokollet. Det vill säga att först stråla och sedan behandla med cytostatika enligt högriskprotokoll. I Noras fall måste man stråla över hela buken, inte bara mot det lilla område där tumörresten finns, för att det finns cellspill i buken. Det innebär strålning över höftpartierna, den delen av kroppen som har mycket stor produktion av benmärg. I benmärgen finns blodfabriken, där det bildas röda och vita blodkroppar och trombocyter. Inför den första strålningen berättar strålningsläkaren för oss föräldrar att den kraftiga strålningen kommer påverka benmärgen mycket vilket kommer innebära lång återhämtningstid för blodkroppar och trombocyter. Vad det ska komma att innebära förstår inte vi. Vi litar blint på strålningsläkaren och onkologerna på Barncancercentrum. Litar på att de har värderat riskerna och fattat rätt beslut. Så Nora strålas, varje vardag i nästan en månad, över hela buken. 


När strålningen är klar ska högriskprotokollet starta. Ett 34veckorsprotokoll som innebär tuff cytostatikabehandling var 3e vecka. Och det där med tempot är avgörande eftersom cytostatikabehandling går ut på att slå till mot tumörerna i tillväxtögonblicket för att bryta ner dom. 

I Noras fall medför strålningen så stor skada på benmärgen att man aldrig kan göra behandlingarna med tätare mellanrum än var 6e vecka. För att hennes benmärg inte orkar återskapa röda/vita blodkroppar och trombocyter till den nivå som krävs för att kunna behandla fortare än så. Onkologerna på Barncancercentrum är förvånade, säger att de aldrig varit med om att benmärgen blir så påverkad av strålning förut. Vi tycker att det låter lite konstigt eftersom strålningsläkaren berättade för oss att det kunde bli précis så
 innan strålningen började. 


Efter att några behandlingar, med sex veckors mellanrum, är gjorda konstaterar man att cytostatikabehandlingarna inte haft någon effekt på lungmetastaserna. Vi vet inte om det har med det långsamma tempot i cytostatikabehandlingarna eller resistenta tumörceller att göra. Vi vet inte heller om utgången över tid hade blivit annorlunda. Men vi undrar vad som hänt om man väntat med strålningen och kört på med cytostatikabehandlingarna för att påverka metastaserna i lungorna först.

Det som skaver är de återkommande tankarna på om man verkligen gjorde en noggrann analys och värderade riskerna före man fattade beslut att stråla. Och
vi vet inte om vi vågar gå till botten med det som orsakar skavet för vi vet inte om vi skulle orka leva med svaret;

-Vi vet inte om vi gjorde rätt, så här i efterhand tycker vi att vi skulle väntat med strålningen. 


Så vi fortsätter leva med skavet. Åtminstone ett tag till. 


Fuck cancer!


fredag 26 februari 2016

En skatt

Jag hittade en film. 
En skatt värd mer än allt guld i världen. 

Jag vill sträcka ut handen.

Stryka handen över det kala huvudet.
Känna känslan. 
Bara en liten klapp. 
Bara en.  

Tack clownerna för alla galna upptåg. 

För att ni placerar er på barnets nivå. 
För att ni är så sensitiva och känner av. 
För att ni bekräftar känslor utan att värdera. 
För att ni är ni. 

Fuck cancer!

söndag 21 februari 2016

Skål Nora

Skidor i Italien med fina vänner.
Föräldragruppen Respekt.
Mammor och pappor sedan november och december 2004. 

Tolv föräldrar.
Fem elvaåringar.
Sju småsyskon. 

Tre elvaåriga tjejer som hänger, fnissar och diskuterar. 
Tre som så tydligt blivit stora.
Så som Nora aldrig blev och aldrig blir. 

Verkligheten slår till. 
Gråtklumpen skaver
Energin tar slut.

Klumpen brister.
Tårarna faller.  
Jag ramlar ihop. 

Det tar några dagar. 
Sakta tar jag mig upp.
Och kan delta igen.  

Det är kväll.
Vi äter middag. 
Alla tjugofyra, två långbord. 

-Ska vi inte skåla för Nora nu, säger en fin pappa och höjer glaset. 

Vi höjer våra glas. 
Tittar upp mot himlen. 
Och säger i kör

-Hej Nora!
  
Hon finns med. 
Det känns fint och varmt.  
Och sorgligt. 

Fuck cancer!



tisdag 16 februari 2016

Galet arg

Jag blir galet arg!

Nu larmar barnonkologer på Barncancercentrum i Göteborg om platsbrist. Igen. För tyvärr är platsbrist på Barncancercentrum avdelning 322 i Göteborg inget nytt. När Nora blev sjuk hösten 2010 fick vi ofta ligga på sjukhusets andra avdelningar vilket gjorde stor skillnad för henne både fysiskt och psykiskt. Under den där första hösten som cancersjuk blev Nora väldigt nedsatt och tappade 25% av sin kroppsvikt på bara 6 veckor vilket direkt kan skyllas på att vi inte fick vård på rätt avdelning. Med kontinuerlig vård på rätt avdelning av personal som känner igen hade man fångat upp hennes mående långt tidigare och satt in matsond. Det hade sparat både henne och oss föräldrar onödigt lidande.


Tyvärr gör glittriga galor till förmån för cancerforskning ingen skillnad för barn som är sjuka här och nu. Och det blir inget fuck cancer som avslut på det här inlägget, för att cancersjuka barn inte erbjuds säker vård kan inte skyllas på cancer utan på politiker som inte lyssnar. Kanske kommer de lyssna den dag det är försent om man med försent menar att något barn mister livet i onödan. Jag menar att det varit försent länge nu eftersom många cancersjuka barn har fått lida mer än de måste. I Noras fall blev den där hösten en stor del av hela hennes liv. Det smärtar


Platsbrist på barncanceravdelning-Hon-riskerar-att-drabbas


Inlägg från 2013 om samma sak. 

blogg.barncancerfonden.se/arg-och-ledsen/

torsdag 11 februari 2016

Cancermorsor

Mitt i lokalen sitter vi.
Vid ett runt bord.
Fyra cancermorsor.

Vi är ute och äter.
Pratar om ditten och datten.
Och vår gemensamma historia.

Tiden med sjukhusliv.
Om clowner, sjuksyrror och behandlingar.
Skräck, ilska, sorg, tårar, glädje, hopp och förtvivlan.

Fyra fina kämpar.
Fyra skyttegravar.
Fyra krig.

Och fyra fantastiska morsor.
Jag är glad att ni finns.
Men önskar så att våra vägar korsats på ett helt annat sätt.

Fuck cancer!

tisdag 9 februari 2016

Väntan

Det händer inte så mycket med boken just nu. Jag väntar på att Mia ska bli klar med illustrationerna. Så för mig är det bara att vänta som gäller. Och just att vänta är något som präglar hela den här processen. 

Först var det väntan på att förlagen skulle svara. Jag skickade in manus till en mängd förlag i maj månad och senast igår fick jag svar från ett förlag som tackade nej. Och det där nejet får man vänja sig vid eftersom förlagen får mängder av manus skickade till sig och väldigt få blir antagna. Mitt manus går dessutom under "smalt" tema eftersom döden finns med och är därför ännu svårare att få utgivet. Allt hänger ju ihop med ekonomi och ju smalare tema desto färre läsare. Jag hade tur som fick ja från ett förlag efter bara två månader.

Min målsättning har varit att boken ska ut, på ett eller annat sätt. För att jag tycker att den tillför, inte bara för oss som mist ett barn utan för alla. För att se att man kan vara lillebror till en syster som är död och ändå ha en slags fortgående relation. Att se hur det kan gestalta sig och att livet går vidare.

Det fina är att man kan ge ut böcker själv idag. Det finns förlag som gör båda delarna och förlag som riktat in sig på bara egenutgivning. Då får man själv bekosta tryck med mera men ut kommer den i alla fall.

Här en länk med Tips på hur du lyckas med egen bokutgivning.

I slutet av mars ska alla illustrationer vara klara och skickas till förlaget. Efter det börjar processen med att sätta själva boken. Väva ihop text och illustrationer, bestämma papperskvalitet och storlek. Sedan kommer det bli ett antal korrektursvängar innan den går i tryck.

Jag väntar och längtar.
Otåligt.






söndag 7 februari 2016

Syskonen

Mia Nilsson som illustrerar alla bilder till "Nils och den blinkande stjärnan" har tidigare gjort en illustration till mig. Efter att jag fick se en illustration hon gjort med texten "Making Future Magic" kontaktade jag Mia och frågade om hon ville illustrera mina barns namn i samma stil. 




















Det ville hon men istället för betalning ville hon att jag skulle sätta in vad jag tyckte den var värd till Barncancerfonden. Jag satte in en summa på Noras insamling, men inte vad den är värd för mig för det kan jag ekonomiskt inte avvara. 






















Barnen som en enhet. Syskon som aldrig mötts. Småbrorsornas slutbokstäver y och i som ett hjärta hängandes i storasyrrans a. Bokstäver som slingrar sig och sträcker sig mot varandra. Små djur som Nora älskade, dvärghamstern Pärlan och sommarkaninen Stampe. Kaprifol, Bohusläns landskapsblomma som vi har mycket av i Båtevik. 

Jag tycker så mycket om den. Blir varm när jag tittar på alla fina detaljer. 

Tack Mia!

Fuck cancer!

lördag 6 februari 2016

Vägar i sorgen

"Vägar i sorgen" av Lars Björklund och Göran Gyllensvärd. Lars Björklund är präst och Göran Gyllensvärd psykolog, båda har lång erfarenhet av att möta människor i sorg. 

Boken beskriver hur sorgen ter sig från att den precis har uppstått till hur man kan förhålla sig till den döde och till sorgen efter en längre tid. Författarna poängterar hur viktigt det är att vi förstår att människor är olika och att det inte finns något rätt eller fel sätt att sörja på. Att det inte finns modeller för hur sorgen ser ut, att ett så kallat sorgeår är en förenklad modell som kanske kan stämma för vissa men långt ifrån alla. För att vi människor är olika och för att sorgen och orsaken till förlusten kan se så olika ut. Att det kan vara skillnad på att mista en äldre person som levt ett långt och meningsfullt liv och att mista någon nära i unga år. 

I boken beskrivs också vikten av att bearbeta sorgen och det som föranlett förlusten. Att få lägga det utanför sig. Genom att berätta eller skriva eller det som passar den berörda bäst. Att det man inte bearbetar riskerar att bli en propp för sorgeprocessen och för förmågan att hitta ett nytt sätt att förhålla sig till den döde. För det är ju så att trots att den döde inte kommer tillbaka så kan man hitta ett nytt sätt att förhålla sig till denne. Och över tid kan man till och med känna värme och glädje snarare än smärta och sorg när man tänker på den döde. 

Utdrag ur boken:

"Någon har sagt: Sorgen är den gåva vi har fått för att vi ska kunna skilja oss från det som är omistligt! Det skulle kunna gå att tillägga: Och för att inom oss kunna bevara det!"

"Vägar i sorgen" är en mycket fin och välskriven bok. 


onsdag 3 februari 2016

Arg och ledsen

Den lilla svarta radion är påslagen som den brukar när jag lagar middag. Nyheterna annonseras.

-Cancersjuka barn tvingas utomlands i sommar pga brist på sjuksköterskor, säger nyhetsuppläsaren.

Jag stannar upp, gråt och ilska bubblar upp i mig och jag dras tillbaka till hösten 2010. Vår första höst med cancer då det ständigt rådde platsbrist på Barncancercentrum avdelning 322 i Göteborg, vår avdelning. Så när Nora blir inlagd hamnar vi alltid på sjukhusets andra avdelningar. Faktiskt har vi legat på barnsjukhusets samtliga avdelningar utom hjärta. Spelar det någon roll kan man undra? Om man får vård på sin egen avdelning eller på någon annan, vård är ju vård.

Det spelar väldigt stor roll. När livet skakats om i grunden och man inte vet vad som väntar runt hörnet. När hotet om döden har flyttat in i ens liv och rädslan bor i blodomloppet då betyder det allt att få hamna på den vårdavdelning där man hör hemma. Där sjuksköterskor är vana, kan och vet. Där kala huvuden är normen och inte undantaget. Där illamående och utebliven matlust är vardag. Och där relationer till sjuksköterskor byggs upp och säkrar kontinuerlig och professionell vård, för att sjuksköterskor ser och kommer ihåg hur den femåriga flickan såg ut och verkade må sist hon låg inne. Då reagerar de när den femåriga flickan har rasat i vikt på bara några veckor och föräldrarna berättar att hon inte äter alls. Och de tar troligtvis ett samtal med föräldrar och läkare och föreslår att det kanske kan vara dags att sätta sond på flickan.

Men om den femåriga flickan ena gången ligger på akutens korttidsavdelning och nästa gång på en medicinavdelning och tredje gången på en annan medicinavdelning är det ingen som ser och noterar förändringen. Då ser man en flicka som förvisso ser väldigt smal ut men också ett par föräldrar som verkar lugna och ha läget under kontroll. Vad ska man då reagera på?

Och man ser inte att de där till synes lugna föräldrarna är skräckslagna och inte vet vad de ska förvänta sig. Att de tror att det är normalt att rasa i vikt, att det hör till att må illa och inte äta någonting. Att de ännu inte vet något om näringsdropp och sondslangar. Att de tror att det är så här det är. För när man kommer in till sjukhuset är det ingen som reagerar och de uteblivna reaktionerna blir en bekräftelse på att det är som det ska. Att det är så tufft det är att behandlas mot cancer och att det bara gäller att kämpa på.

Men olägenheten av att få ligga på rätt sjukhus fast på fel avdelning blir futtigt i förhållande till att behöva åka till ett annat land. Jag kan föreställa mig rädslan man känner när man packar ihop sjukhusväskan och åker till ett sjukhus man aldrig varit på. För att träffa helt nya läkare och sjuksköterskor som inte pratar ens språk. Där möjligheten för familjen att hålla ihop blir liten, troligtvis omöjlig. När en förälder får följa med och en annan får stanna hemma. Om rutiner som inte är som vanligt. De som genom sin kontinuitet utgör trygghet och något att förhålla sig till. En känsla av kontroll som man så väl behöver när världen gungar.

Jag slipper allt det där nu. Jag behöver inte ligga på fel avdelning. Jag behöver inte vara rädd. Det är skönt. Men jag känner väldigt mycket för de barn och familjer som ska behöva åka utomlands i sommar för att få sin behandling och blir så fruktansvärt arg och ledsen. 

Fuck cancer!




















PS. Det här är ett opublicerat inlägg från  2013, cancersjuka barn behöver förhoppningsvis inte åka till Finland nu till sommaren. 

tisdag 2 februari 2016

Paradox

Vi är på "Vi som mist" träff nummer åtta av tio. Vi vuxna pratar. Våra barn hänger med världens finaste syskonstödjare. De badar, bowlar, fikar och är tillsammans. De vet att alla vet. De vet att alla bär på samma förlust. En dynamik som är fin och viktig. 

Vi vuxna pratar om hur fint det är att få prata om våra döda barn. Att vi blir glada då. Men att det är svårt för samtalen kommer sällan naturligt. 

-Det är ju inte klokt egentligen, ingen vågar prata om våra döda barn för de är rädda att göra oss ledsna, men det enda vi vill är att prata om dom, snacka om paradox, säger Martin pappa till Linnea 2002-2013. 

Ja, snacka om paradox. 

Fuck cancer!

Skriv ut