Norasaker

Jag står i köket och lagar mat. 
Marcus ropar.

-Har vi något suddgummi? 
-Ja, jag tror att det ligger i Noras hylla uppe i hennes säng.
-Okej.

Han klättrar upp och letar. 
Det blir tyst. 
Så hör jag det välbekanta ljudet. 
Ledsenljudet. 

Jag tittar in. 
Och ser det jag redan hört. 
Han tittar i en låda. 
Läser ett brev hon skrivit. 

När brevet ligger i lådan igen lägger han sig ner. 
På kudden med hjärtan. 
Jag känner igen. 
Känslan som av ett knytnävsslag. 

Verkligheten som slår till med full kraft.
Den nakna och kalla. 
Fylld av sorg och saknad. 
Och framtidsdrömmar som inte blir.

Efter en stund klättrar han ner. 
Med färgglada suddgummin i handen. 
Som låg i lådan med brevet och andra små Norasaker. 

Fuck cancer!

Två påskar

Ägg.
Och dödsannons.
Påsk som i en dimma.
Sista gången jag såg dig.
Ett år sedan.

Påskris.
Och påskägg.
På graven och på landet.
Påskfirande i solsken.
Med och utan.
Saknar.

Fuck cancer!

I duschen

Jag hör dom.
Lillebrors lite kluckande.
Storasysters lite pärlande.
Skratt. 

Vi är på ett badhus.
I den stora duschavdelningen.
De rör sig hit och dit.

Jag hjälper till att tvåla in.
Och duscha av. 
Lillebror och storasyster.

I mina händer.
Så välbekant. 
Kroppen som stora Nora fast utan slang. 
Och med hår.

Så vaknar jag.
Och vill somna igen.

Fuck cancer! 

Storasyster och lillebror

-Mamma, vill du leka med mig?
-Ja, vad ska vi leka då?
-Vi kan leka att mamman och pappan är döda och bara storasyster och lillebror finns kvar.
-Okej. Vem ska jag vara då?
-Det får du bestämma.
-Då är jag storasyster. 
-Okej. Då är jag lillebror.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer! 

Längtan och tro

Längtar fram och tillbaka. 
Bort och hem. 
Motstridiga känslor. 
Som ger oro och rastlöshet. 

Längtan tillbaka till då. 
Till tiden före.
Och tiden med.
Då hon fanns. 

Längtan framåt. 
Till livet i ny tappning.
Det som måste bli.  
Någon gång. 

Längtan till vår och sommar. 
Till ljus och värme. 
En känsla som känns ny. 
Och ovan.  

Tro. 
På att det ska gå. 
Att leva. 
För att jag överlevt. 
Det jag inte trodde.
Då.

Fuck cancer! 

Livsviktigt

Tillsammans kan vi rädda liv. 
Och göra skillnad på riktigt.
Alla kan bidra på något sätt.
Ingen vet när man själv behöver. 

www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag
Barncancerfonden står för mer än 90% av den totala svenska barncancerforskningen! 

www.geblod.se 
Ge blod! Livsviktigt för ett cancersjukt barn under behandling. Jag kan inte räkna antalet transfusioner Nora fått. Väldigt många!

www.tobiasregistret.se
Ge blodbildande stamceller! Livsavgörande i många leukemibehandlingar.

www.livsviktigt.se
Donera organ och vävnader! 
Jag känner en fin liten kämpe som inte överlevt sin cancer utan organdonation.

www.ungcancer.se
En mötesplats för cancerdrabbade unga vuxna.

Fuck cancer!

Trolla

-Mamma, ska jag gå till dagis idag?
-Ja, det ska du. Nu är du frisk igen. 
-Men tänk om Armando fortfarande är sjuk och inte är där?
-Ja, men då finns det ju andra att leka med.
-Mamma, om han inte är där. Kan du trolla dit honom då?
-Jag kan ju försöka.
-Va, kan du trolla?
-Nej, tyvärr. 

(Dialog mellan Ivar och mig)

En svindlande tanke. 
Tänk om. 

Fuck cancer!

Grattis finaste pappan!

Grattis finaste pappan!
På din födelsedag. 
Två år sedan vi firade dig sist. 

Förra årets firande uteblev. 
Den jämna födelsedagen. 
Ett halvt sekel. 

Idag blev det tissel och tassel med liten fin. 
Pappas favoritgodsaker på tårtfat.
Pakethög, sång och hurra.  

Grattis finaste pappan till ett halvt sekel plus ett.

Vi älskar dig!
Lena, Nora & Ivar

Fuck cancer!

Finaste skatten

Hösten 2011

Jag hämtar henne i skolan. 
En fin lärare möter mig med orden. 

-Kom och titta. Vi har gjort självporträtt idag och du måste se Noras. Det är så fantastiskt fint. 

Jag följer med och tittar. 
På porträttet som ligger på tork. 
Målat i akvarell.

Av min lilla tjej som målar sig själv med ett leende. 
Och blink med ena ögat. 
Efter mer än ett år med cancer. 
Med allt vad det innebär.

Ett porträtt som skänker tröst. 
Åt ett trasigt mammahjärta. 
Med ärr av svåra minnen. 
Av lidande och kämpande. 

Hon själv är inte riktigt nöjd. 

-Mamma, den där färgen är lite konstig för så ser ju inte huden ut. 

Nu sitter det på väggen. 
Inramad med specialglas som skyddar mot ljus. 
Ett ovärderligt konstverk. 
Min allra finaste skatt. 

Fuck cancer!

Finaste Nora

Till finaste Nora. 
"Stjärna som är din" text och musik Joakim Thåström

Fuck cancer!

Tolv månader

Årsdagen. Den definitiva. 
Tolv månader, trehundrasextiofem dagar, ett helt år. 
Har passerat. 

Året som jag inte trodde var möjligt. 
Som jag tagit mig igenom med tveksamma steg. 
Ett famlande i mörker.  
Som jag inte minns mycket av. 
För att det ter sig som ett töcken.
Av dagar och nätter som går in i varandra. 
Utan planer för eller tro på framtiden. 

Nu börjar ett nytt år. 
Ett andra år. Utan. 

Något har hänt. 
En tunn sårskorpa. 
Ett steg upp. 
I trappan mot det nya.
Livet och jaget. 
Det som jag måste lära mig mer om.
Och leva. 

Saknaden växer sig större. 
Saknad som trots allt vilar på tacksamhet.

Finaste Nora, tack för att du kom till oss,
förgyllde våra liv och gav oss lyckan. 
Nu ser vi dig som den finaste stjärnan på himlen. 
Vi älskar dig till månen och tillbaka, 
om och om igen, i all evighet.

Fuck cancer!

Feber

Varm. 
Lillebror är varm på pannan.  
Jag minns inte när han var det senast. 
Lillebror som nästan aldrig är sjuk. 
Termometern visar feber. 

Jag slungas tillbaka.
Till tiden då feber var en garanti efter varje behandling. 
När kroppens snabbväxande celler slagits ut.  
Som tumörceller, blodceller och hårceller.  
Blodceller som är vårt immunförsvar. 
Det som försvarar oss mot infektioner. 

Feber utan immunförsvar är farligt. 
Livsfarligt. 
För att bakterier, virus och svamp har fritt spelrum. 
Så när blodvärdena går ner mäter man febern flera gånger om dagen. 
För att det kan gå snabbt när det slår till. 
Väldigt snabbt. 

Och när termometern visar trettioåtta grader är det dags att åka in. 
Direkt. Inte om en stund. 
In till Barncancercentrum där sjuksköterskor väntar med provrör för blododling. 
Som ger svar på blodvärden och bakteriemängder. 

Högt crp och låga vita blodkroppar betyder inskrivning.
Och intravenös antibiotika tre gånger om dagen.  
Antibiotika som kan behöva bytas ut. 
Eller kompletteras med fler. 

Då är man rädd. Mer rädd. 
För att man inte bara har cancerceller att kämpa mot.
Och för att man har hört talas om septisk chock och livshotande lunginflammationer. 
Om IVA, respirator och ecmo. 
Och det värsta. 

Jag försöker räkna ut hur många gånger vi åkt in.
Hur många febrar jag uppmätt.
Hur många infektioner hon bekämpat.  
Hur många antibiotikakurer hon fått. 
Hur många lungröntgen hon gjort.
Hur många provsvar jag väntat på. 
Jag orkar inte räkna. 
Men jag vet att det är många. Väldigt många. 

Lillebrors feber är över trettioåtta grader. 
Den går ner med alvedon. 
Han är trött men dricker och äter. 
Om några dagar är han frisk.

Jag slipper observera andetag och febertoppar.
Eller känna skräcken stiga i takt med värden som inte förbättras. 
Jag är inte rädd. 
Men väldigt ledsen. 

Fuck cancer!

Dovt och raspigt

20120317

Tassande steg och ljudet av något dovt och raspigt. 
Strävt tyg som gnids mot varandra. 
Ljudet från pumparna du bär på. 
De med lugnande medel och morfin.

Jag hör dig där jag sitter i soffan.
Du sätter dig bredvid och lutar dig mot mig. 
Jag tittar på dig med mammaansiktet på. 
Du tittar tillbaka. Allvarlig och dämpad. 
Jag ler och lägger armen om. 

Inuti är jag rädd. Skräckslagen. 
Och bedövad. 
Tiden är knapp.
Det vet jag.
Men inte hur knapp.

Jag tänker veckor.
Några veckor.
På måndag ska vi få veta mer. 
Om planen framåt. 

Vi vet inte att det inte blir någon plan. 
För att den långa kampen alldeles snart tar slut. 
För alltid. 

Jag sitter i soffan. 
På samma ställe som då. 
Kommer på mig med att lyssna.
Efter ett dovt och raspigt ljud. 
Inser att jag hör det. Tydligt. 
I mitt huvud.

Minnena kryper på. 
De oåterkalleliga. 
Jag känner rädsla och maktlöshet. 
Oro som kryper och krälar. 
Som ett levande väsen. Inom mig.   

Jag tänker tillbaka. 
Och förstår inte hur jag klarat det.
Det som ingen borde behöva klara.

Fuck cancer!

Motorljud

Dagarna levs på höga höjder. 
Med strålande sol och gnistrande snö.
Lyckokänslor över liten lillebror som susar ner.
Glad, lycklig och stolt.
Härligt häng med fint gäng.

Ackompanjerad av ett dovt brummande.
Som kroppslig tinnitus.
Närd av saknaden. 
Den bottenlösa.

Och påtagliga. 
I liften och köket.
Till lunchen och middagen.
I havet av barn, fniss och bus.

Varje natt vaknar jag.
Känner ett brummande i mitt bröst. 
Som en motor på högvarv.

Minnen trängs på.
Bubblar upp.
Alldeles snart ett år.
Ett helt overkligt år.

Fuck cancer! 

Repris

Vi är tillbaka. 
I samma rum och samma lägenhet.
Med samma fina gäng och några till.
Lägger kläder i samma garderob.
Äter frukost i samma kök.

Tittar ner i vardagsrummet.
Där ni satt och spelade spel. 
Ovetandes om den knappa tid som återstod.
Några få dagar.

Det känns overkligt.

Att vi är här. 

Att vi gör om den sista resan. 

Den allra sista.

Du känns nära.

Och långt bort.

En ny resa.

Utan. 

Fuck cancer! 

Vintergatan

-Mamma, om vi var med i programmet "Tillbaka till vintergatan" då skulle du vara tillfångatagen och då skulle jag rädda dig. 
-Vad bra. Då känner jag mig trygg. 
-Ja.
-Tror du att vi skulle kunna hälsa på Nora då?
-Ja, det är väl klart för vi är ju i rymden. Fast hur blir stjärnor till egentligen?
-Det vet jag inte. Kanske blir det en ny stjärna för varje människa som dör. 
-Nej, men det går ju inte. Det förstår du väl?
-Vadå?
-Men vet du inte hur liten en stjärna är. En människa kan väl inte få plats på en pytteliten stjärna heller?
-Nej, det är klart. 
-Bara pyttesmå bebisar får plats i så fall. Pyttepyttesmå.

(Dialog mellan Ivar och mig)

Fuck cancer!

Väskan

Jag städar och hittar väskan. 
Den svarta som alltid stod packad i hallen. 
Redo för avfärd mot sjukhuset med neccesär och klädombyte till oss alla. 

Väskan som fortfarande är packad sedan den allra sista färden till sjukhuset, den i ambulans. 
Jag tittar ner i väskan, ser de välbekanta kläderna. 
Rosa pyjamasen med hundvalpar på, underbyxor med Hello Kitty och glittriga rosa strumpbyxor.
I sidofacket ligger en randig klubba och aloevera salvan, den mot morfinklådan. 

Längst ner på botten hittar jag nattlinnet. 
Det uppklippta vita med små röda hjärtan på. 
Det hon bar när jag för sista gången kramar henne hejdå med orden. 

-Vi ses om en stund. 

Timmen innan vår allra sista dialog. 
En stönande nick som svar när jag viskar i hennes öra.

-Mamma, är här nu. 

Jag slutar att titta. 
Impulsen att packa upp väskan dör bort och tröttheten slår till. 
Jag ställer tillbaka den och slutar städa. 

Fuck cancer!

Barnläkarna

Programmet Barnläkarna på SVT. 

Stark och sevärd.
Som en dokumentär om oss och vår långa resa. 
Om vårt liv och verklighet under arton månader. 

Läkaren Olga och lilla Chiana.
Känns som jag känner dom båda. 

Fuck cancer!

http://www.svtplay.se/video/1065548/del-1-av-6

Den fjärde stolen

Ett helt år har passerat sedan vi packade bilen så full att alla fick sitta i sina tjocka ytterkläder. Alla fyra. För att bagageutrymmet var så fullt att M gav oss stränga order om att inte öppna bakluckan. Efter att de sista flaskorna stuckits in i de håligheter som fanns kvar där bak i packningen. Innan vi åkte mot snölandskap, mys, vänner och gemenskap. På skidresan som vi in i det sista inte trodde var möjlig. 

Det var storasyster som fick bestämma och ville åka. Efter många veckors kortisonbehandling mot svullnad i huvudet med muskelsvaghet som följd. Bland annat. Tappert hängde hon med och stod på skidor. Ville åka med pappa i stora backen men inte gå i skidskola. Läste läxor och tittade på film med de jämnåriga vännerna. Ropade på småttarna i backen, var på disco och åkte skidtävling. Turades om med lillebror om att åka med pappa M och pappa J. Och fick medalj. Såklart! 

Den allra sista dagen på veckan visade termometern lite feber. Inget konstigt när flera av oss fått feber. Både barn och vuxna. Vi vet inte att febern är en annan sorts feber. Att det är kroppens sätt att larma att något växer och tar plats. Det är knappt en vecka kvar tills vi får det allra sista beskedet. Att man på röntgenbilderna ser sju nya metastaser i huvudet. Där det bara några veckor tidigare inte synts ett spår av något främmande. 

Om en vecka åker vi åter mot snölandskap, vänner, mys och gemenskap. 
Tre av oss. Med en stol tom. 
Den fjärde. 

Fuck cancer!

Min bästis är död

Lyssna på Barnaministeriet i SR P4 kl 11.03 idag. 
Ett program för vuxna om att vara barn och förlora en vän. 
Tyra berättar om hur det har varit att mista sin bästa kompis Nora. 
Ett väldigt fint och viktigt program! 

http://urplay.se/Produkter/173923-Barnaministeriet-Dokumentar-Min-bastis-ar-dod